Dani Villacreces, el joven escritor de Salobreña que lucha por la visibilidad de su enfermedad rara

El artista de Salobreña Dani Villacreces lleva toda la vida luchando contra una enfermedad llamada distrofia facioescapulohumeral (FSHD). Se trata de una afección muscular degenerativa que afecta a alrededor de un millón de personas en el mundo, y está catalogada como enfermedad rara debido a su incidencia en un número limitado de individuos. Fue hace tan solo un mes aproximadamente cuando decidió hablar públicamente de ello, "Decidí hacer pública mi enfermedad para ayudar de todas las maneras posibles a la causa, ya que necesitamos mucha difusión y económicamente lo que se pueda ayudar también se agradece", nos cuenta.

La distrofia facioescapulohumeral es una enfermedad muscular hereditaria que puede afectar tanto a niños como adultos. Su principal síntoma es la pérdida progresiva de la fuerza muscular. El nombre de esta afección proviene de su manifestación de debilidad inicial típica: músculos de la cara (facio), del omóplato (escápula) y de la parte superior de los brazos (humeral). Sin embargo, enfermedad se puede manifestar con distintos patrones de debilidad muscular.

En la mayoría de los casos, la afectación del músculo comienza en la cara y progresa lentamente hacia los músculos del hombro y del brazo, y después hacia los músculos extensores del abdomen y del pie. A pesar de que la progresión de la FSHD es bastante variable, generalmente, es relativamente lenta. Con ella, la mayoría de las personas afectadas desarrollan debilidades desequilibradas, pero la razón de esta asimetría se desconoce.

Se piensa que la FSHD se produce por la expresión génica incorrecta en los músculos de un gen llamado DUX4. Cada hijo de un padre con FSHD tiene un 50% de probabilidad de heredarla con el mismo tipo.

El proceso de adaptación al que se lleva enfrentando desde que era un niño es constante, "al ser una enfermedad degenerativa, es lo peor a lo que me tengo que enfrentar". Constantemente se tiene que estar adaptando a unas nuevas condiciones de vida que siempre van a peor. El artista granadino confiesa que "a pesar de que la enfermedad sea únicamente física, es muy cruel mentalmente, ya que no te da ningún descanso".

Nunca ha sido fácil para Dani hablar sobre esto ya que esta enfermedad ha marcado toda su vida. "Al final es un peso que te quitas de encima. Yo llevaba toda la vida sin querer hablar del tema y aunque es cierto que no es del todo agradable, sí que estoy viendo que está ayudando a muchas personas a valorar un poco más la vida y a ver las cosas de otra manera", afirma.

Comenzó su carrera como artista con solo catorce años, "me empecé a refugiar en la escritura, a utilizarlo como algo terapéutico". Actualmente tiene dos libros de poesía y una novela, todos auto publicados. A través de ellos, lo que siempre ha buscado es ayudar a causas benéficas.

Sus libros de poemas son los más personales. "Indirectamente hablo de la enfermedad y también de las emociones y los sentimientos del día a día, por lo que esos dos libres sí que son más biográficos de una manera indirecta", confiesa Villlacreces. Como escritor, su objetivo principal es que alguna de las grandes editoriales publique sus libros, ya que esto generaría una repercusión que le ayudaría a crear conciencia sobre más personas respecto a la enfermedad.

El artista colabora con la causa utilizando sus redes sociales y novelas para visibilizar su enfermedad y animar a contribuir en su lucha. Algunas de las vías que propone para ampliar el conocimiento sobre la FSHD son compartir sus publicaciones, comentar sobre su trabajo y comprar sus libros, que destinan un 50% de las ganancias obtenidas a la investigación y conocimiento de esta enfermedad.

Ha sido un proceso difícil, pero el granadino confiesa que gracias a la labor de diversas asociaciones, se está trabajando en encontrar un tratamiento. "Para mí es una esperanza muy cogida con pinzas, porque no es la primera vez que nos venden una posibilidad así. Sin embargo, por lo que se ve y por lo que he leído, se trata de algo que es muy real. El problema que tenemos es que en España no se hace nada y todos los ensayos clínicos se realizan en otros países, especialmente en Estados Unidos".

Una de las asociaciones que se dedica exclusivamente a contribuir a esta causa es 'FSHD SPAIN'. Esta organización promueve una campaña llamada 'Salva nuestra sonrisa', que busca representar el síntoma de la FSHD que afecta a la capacidad de sonreír. Su finalidad es animar a las personas a que suban fotografías a sus redes sociales con un gajo de naranja simulando una sonrisa y etiquetando a la asociación. Esta acción simbólica no solo contribuye a la difusión, sino que también permite promover el conocimiento sobre la distrofia facioescapulohumeral.

El apoyo económico es fundamental para seguir avanzando en la investigación sobre esta enfermedad. Desde 'FSHD SPAIN' ofrecen diversas opciones para colaborar económicamente. Convertirse en socio de la asociación, realizar donaciones o ayudar con el programa 'Teamining', mediante una donación de un euro al mes, son algunas de las vías más efectivas de contribuir a la causa. También adquiriendo el libro 'Soñar nos hace fuertes' de la asociación o el merchandising disponible.

El granadino y otros afectados necesitan que el mundo conozca la existencia de esta enfermedad que afecta a tantas personas en su día a día. Al hacerlo, se espera que la conciencia sobre la FSHD sea cada vez mayor y, con ello, la presión para encontrar una cura. Unir fuerzas en esta lucha es vital, y se invita a todos a formar parte de un equipo dispuesto a colaborar con quienes más lo necesitan.