El lupus: una enfermedad de difícil diagnóstico y que afecta de numerosas formas

Salud a Todo Twitch ha dedicado su programa de este miércoles al lupus, una enfermedad autoinmune que tiene consecuencias distintas para cada paciente. Joan Carles March, coordinador del espacio emitido en YouTube, Facebook y Twitch, ha contado con testimonios de pacientes que tienen esta afección y profesionales que conocen bien esta dolencia que puede provocar muchos achaques.

El primer bloque del contenido ha contado con pacientes, y trabajadoras de asociaciones de Lupus de distintos puntos, que han relatado su experiencia con el lupus. Las consecuencias de esta enfermedad requieren que las personas que la sufren aprendan a vivir con ello. Así lo ha expresado Silvia Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus, quien también conoce en primera persona esta afección desde hace 25 años. La representante de la federación ha detallado los graves problemas que afrontó durante sus primeros años con lupus. Mage García y Liz Lucero, pacientes que también han participado en el programa, han coincidido en que su fase de diagnóstico estuvo acompañada de momentos duros. La presencia mayoritaria de mujeres encuentra su justificación en las cifras de esta enfermedad autoinmune que afecta a nueve féminas por cada diez casos.

Cada lupus es distinto

"La vida te cambia. De pronto tienes que frenar", ha manifestado Liz Lucero, que tardó en aceptar su nueva realidad con solo 21 años. Una de las conclusiones claras sacadas de las distintas experiencias es que cada lupus es distinto, pero todos trastocan el presente y el futuro de los enfermos. Nuria Zuñiga también acabó en el hospital como sus homónimas. Su médico le advertía constantemente de que su ritmo de vida debía cambiar, pero ella tardó en aceptarlo porque tal paso fue severo. El cambio fue brusco, pues hasta tuvo que dejar de trabajar. La esperanza actual es mucho mayor que antes para encontrar una mejor calidad de vida para los pacientes, acostumbrados a tratamientos muy agresivos.

Tras la recogida de los valiosos testimonios, ha llegado el turno de los profesionales. Los internistas Norberto Ortego y José Luis Callejas, Norberto López, dermatólogo, Juan Sergio Fernández, médico de familia, Cristina Lajas, reumatóloga, Adoración Martín Gómez, nefróloga y Blanca Rueda, profesora titular del departamento de enfermería de la Universidad de Granada, han sido los contertulios de esta parte de un Salud a Todo Twitch con un carácter muy didáctico. La dificultad para acometer un diagnóstico rápido ha sido un punto de acuerdo entre todos, aunque también se han tocado otros aspectos fundamentales como las recomendaciones que se dan a los pacientes para convivir con el lupus.

La coincidencia de distintos especialistas ha puesto de manifiesto que los reumatólogos y los internistas son los que más diagnostican el lupus, aunque todos se enfrentan a pacientes que en muchas ocasiones presentan síntomas que aportan pocas pistas. Cristina Lajas ha reivindicado que cada enfermo de lupus tiene que tener un "médico principal" que esté en contacto con el resto. Juan Sergio ha defendido que se busque "mayor fluidez" entre los profesionales para mejorar los procesos de tratamiento. La vía multidisciplinar, como en otros casos, vuelve a ser una vía válida y necesaria.

Mayte Serrat, fisioterapeuta y psicóloga, Esther Chamorro, farmacéutica, Elena Sánchez, paciente de lupus y trabajadora social y María Dolores Fernández y Margarita Enríquez, ambas enfermeras, han sido las participantes del penúltimo tramo de Salud a Todo Twitch este miércoles. Durante esta parte se han abordado otros factores de forma específica, como pueden ser el emocional y el físico. Serrat ha hecho hincapié en la importancia de adaptar ejercicios y soluciones a las personas. "La activación aporta muchos beneficios", ha reiterado. Esther Chamorro ha arrojado luz sobre el camino que pueden tomar los tratamientos contra el lupus, que todavía permanece como una enfermedad crónica. La farmacéutica ha destacado el avance positivo logrado para conducir todo a fármacos que actúan de forma más específica con mayor efectividad y un punto más de seguridad.

El programa se ha cerrado con Tati Picazo, familiar de un enfermo con lupus. Tati ha explicado los condicionantes que tiene la familia de un paciente. La inversión en materia de tiempo, dinero y otros elementos vitales es considerable. Por otro lado camina el aspecto psicológico de "una carga" que soportan todas las partes implicadas. "El apartado emocional, aparte del dolor empático que podamos sentir, genera miedo", ha confesado la invitada. Picazo ha desgranado sus sensaciones con mucho detalle y ha aportado una visión muy valiosa.