Elena, te pido perdón

Lo primero que hice al salir del cine, al terminar de ver el documental, fue telefonear a mi hija Marta y hacerle prometerme que iría a verlo.

Elena, además de ser un hermoso nombre femenino, tiene un valor añadido en este caso concreto.

Elena –y disculpen si repito en este artículo el nombre cien veces- proviene etimológicamente del griego Helena y significa 'antorcha, brillante, resplandeciente', 'mujer que resplandece o brilla junto al sol'.

Y qué acertadamente fue bautizada con este nombre, porque a día de hoy es ya una estrella que brilla junto a los millones de ellas ahí arriba. Es como si su destino le tuviera reservado un lugar en el firmamento, junto al resto. Elena es una estrella, pero no esas de pasarela o de los escenarios, ni de las de cine, Elena es una estrella del firmamento, del cielo, de esas que no se apagan en millones de años, que brilla y brillará indefinidamente con luz propia.

Huelva, además de ser el nombre de una inspiradora capital andaluza, es un apellido. No muy común, solo 804 personas en España lo llevan como primer apellido, pero que a día de hoy es reconocido por millones de ciudadanos gracias a las redes sociales, a unas circunstancias muy especiales y a una persona que lo ha llevado hasta hace poco a gala.

Y si unimos el nombre de Elena y el apellido Huelva tenemos a la auténtica heroína, guerrera y protagonista de nuestra historia, Elena Huelva. Una joven sevillana que en el año 2019, cuando tenía tan solo dieciséis años, fue diagnosticada de un sarcoma de Ewing. El sarcoma de Ewing es el segundo cáncer óseo de carácter primario más común en adolescentes y adultos jóvenes y de los más agresivos.

Elena, con una actitud digna de encomio y admiración, se supo sobreponer a la noticia de su enfermedad desde el primer momento. Con una mentalidad y enfoque alentador hacia su familia, hacia sus amigas, hacia su entorno, supo transmitir la energía y fuerzas que a otros les faltaban, como suele ser habitual en estos casos. Y no solo eso, sino que tuvo la grandísima idea –y aquí viene lo verdaderamente relevante de su historia- de intentar ayudar a otros jóvenes en su misma situación. ¿Y que se le ocurrió? Pues visualizarla a través de las redes sociales.

Hace unos días, a primeros de este mes de abril, se estrenó en las carteleras de los cines de toda España, el documental 'Mis ganas ganan, la historia de Elena Huelva'. Esta joven revolucionó las redes sociales mostrando su lucha contra el cáncer. Con su sonrisa y su lema 'Mis ganas ganan', Elena enamoró a toda España. Consciente de su popularidad, se embarcó en una cruzada con un objetivo muy claro: concienciar a la sociedad sobre la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer. A su causa se unieron rostros tan famosos como Aitana o Manuel Carrasco. Esta película-documental es un homenaje a su legado.

Lo que empezó un poco como distracción en sus largas e interminables jornadas en el hospital, se convirtió en un auténtico fenómeno social con casi un millón de seguidores.

Ella nunca perdió la sonrisa y su imaginación sin límites le hacía cada día inventar algo nuevo para compartirlo en la red proyectando alegría, información y distracción a la par.

Su hermana Emi siempre estuvo a su lado como apoyo y sustento. Sus padres, obviamente, también así como todos los que estaban a su alrededor. En multitud de ocasiones era la propia Elena la que insuflaba a su entorno esa energía que por momentos les pudiera faltar.

No esperen encontrarse con una historia triste. Todo lo contrario, es alegre y vital. Es un canto a la vida, a la lucha, nunca a la resignación. Es una historia que emociona, que toca lo más hondo de las fibras sensibles de nuestro cuerpo. Nos pone los pies en la tierra de una manera suave pero a la vez firme. Nos hace ver que lo más importante que tenemos es la salud, y que cuando la vida nos da un revés de este tipo no debemos derrumbarnos, sino aferrarnos a ella de una manera incontestable y feroz. Nos demuestra la poca relevancia de lo material, de todo lo accesorio, cuando nos falta la salud. Una gran lección y un baño de realidad es lo que esconde tras de sí este documental. Y nos muestra lo importante de una actitud personal positiva y la gran relevancia de la amistad y el amor.

Elena era una chica que se hacía querer, que sabía transmitir. Era de esas pocas personas que pasan por la vida repartiendo buenos momentos y alegrías. De las que no se achantan ante las adversidades, de las que buscan y encuentran miles de motivos y razones para vivir. Disfrutó hasta el último momento de conciertos, de sus amigas y amigos, de lo que realmente le gustaba y le hacía sentir viva.

Se hizo tan trascendental su mensaje que escribió un libro contando su historia. 'Mis ganas ganan, nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente', es el título de dicha publicación.

Su contribución a una mayor visibilidad del sarcoma de Ewing dio como resultado un incremento de las donaciones procedentes de iniciativas privadas, y expuso la falta de fondos públicos destinados a la investigación de esta enfermedad rara en España.​

En diciembre de 2022 diseñó un pañuelo para un muñeco denominado 'Baby Pelón', comercializado por la Fundación Juegaterapia con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del sarcoma de Ewing. Ochenta y siete mil euros lleva recaudados la venta de este muñeco, y todo el montante dedicado a la investigación de este tipo de cáncer. Además, para llevar a cabo dicha recaudación, la Fundación Juegaterapia creó la "Beca Elena Huelva" junto al Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).

Si no me falla la memoria, son ciento noventa y siete mil euros los recaudados por esta Beca destinados a que España pueda seguir participando, al menos en los tres o cuatro próximos años, y junto con otros países europeos, en la investigación de esta enfermedad.

Es triste escuchar por otra parte, en el propio documental, a una investigadora con un puesto relevante en este grupo de científicos, reconocer que con este dinero se va a evitar que nuestro país salga de ese grupo privilegiado de los que están investigando el sarcoma de Ewing. También reconoce, que esta aportación les dará para seguir investigando durante un margen de tiempo y que además podrán aprovechar ese margen para intentar buscar más vías de financiación para continuar en un futuro con la investigación y no quedarse atrás y descolgados de este grupo.

¿Y dónde está la inversión para esta investigación u otras tantas por parte de la administración central? ¿Dónde están nuestros representantes políticos y nuestro gobierno? Pues, como siempre, a lo suyo.

Ha tenido que venir una guerrera, una valiente, una jovencísima chica que tras haber sido diagnosticada con dieciséis años, -se nos fue cuando tenía veinte-, para darles una lección, para sacarles los colores –aunque sin ni siquiera ella misma proponérselo- a toda nuestra clase política. Se convirtió desde ese momento, en lo que su nombre declara, una luz, una estrella, una antorcha que ilumina.

Ella sola ha tenido más repercusión en la investigación del sarcoma de Ewing que toda nuestra corte de representantes con corbatas de seda y trajes de diseño, que andan en otros juegos.

Te pido perdón, Elena, por haberte conocido demasiado tarde. Te pido perdón Elena por mi enfermiza obcecación infantil en negarme a inmiscuirme y curiosear en redes sociales –lo cual, sea dicho de paso- ha hecho que haya llegado tarde a la gran obra que has creado. Te pido perdón Elena por mi desconsideración hacia ti al haberme enterado por terceras personas de tu obra. Y te pido perdón Elena por no prestar atención a las muchas señales que se recibían a través de los medios de comunicación cuando se hablaba de ti y confundirte con una influencer más. Algo imperdonable.

Y a ustedes les pido que vayan y llenen los cines de Granada y de toda España para ver este conmovedor documental. Y se lo pido porque, además de que no les va a dejar indiferentes en absoluto, van a tener la ocasión de conocer a la persona extraordinaria, excepcional, fuera de lo común, que fue y es Elena Huelva.

Con ese dinero que van a pagar ustedes por su entrada estarán colaborando también a la investigación en aras de la curación o mejora de los tratamientos de este cruel cáncer que afecta fundamentalmente a nuestros jóvenes. Todo él va ir destinado a la Beca Elena Huelva.

Prométanme que irán a verlo, como me lo ha prometido mi hija Marta.