Todos juntos por el cáncer convertido en un gran movimiento: #JuntosxelCáncer

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Siempre los planes inesperados son los que mejor salen. Me gustan porque generan esa especie de sorpresa que todos necesitamos. En este caso todo surgió por las ganas y el interés de crear un movimiento alrededor del cáncer de la cabeza de Ishoo Budhrani.

 

Su intención era clara: él que había vivido de cerca el cáncer de su madre, pasando de hijo a cuidador, a sanitario, quería aportar un grano de arena donde pacientes y profesionales sumaran, poniendo cada uno una pieza de puzzle que ayudara a consolidar un movimiento alrededor de aportar más conocimiento a los y las pacientes.

 

Seguramente el interés de Ishoo para crear esta historia no estaba solo centrado en su madre, sin embargo, le marcó que ella sufriera. Y además planteó esta historia como una manera de dar, para ofrecer algo a los demás, para compartir…. cuando a él seguro que muchos le ayudaron sin conocerle personalmente. Y además, porque seguro que lloró en silencio, como contaba en uno de los artículos, de forma incomprendida y porque aprendió lo que verdaderamente era tener miedo, uno de los aspectos que muchos pacientes con cáncer sufren y sufren .

 

Y todo ello, generó un movimiento para el recuerdo, un movimiento de éxito, un movimiento de personas interesadas en ayudar, en acercar, en dar a conocer, en intentar poner un granito de arena en él conocimiento sobre el cáncer. De todo ello, de la andadura de #JuntosXElCáncer en Redes Sociales, en twitter, en facebook, en los blogs y también en LinkedIn e instagram, se ha cumplido un mes. El 24 de Enero comenzó todo, el 28 de enero empezaban los artículos a publicarse y el 28 de febrero terminó este primer paso de un movimiento para la vida. El camino ha sido maravilloso y todo gracias a un equipo entero de #JuntosXTuSalud, además de 62 Pacientes y Profesionales de la Salud que se han unido, gracias a la invitación de Ishoo a andar con el conocimiento por delante. Juntos, todos hemos conseguido llegar a más de 30 millones de impresiones a partir de la participación de más de 2.000 personas. Los números lo dicen todo:

 

? Segundo puesto a nivel mundial en su categoría de salud.
? Dos días distintos, Trending Topic en España.
? Más de 9.000 Tweets… y realmente, tras estas espectaculares cifras, lo que cuenta sin duda, son las personas, los valores, el corazón inmenso de mucha gente que se ha movido alrededor del hastaag #JuntosxelCáncer.

 

Con un grupo pequeño con M Paz, Gloria, Begoña, Rebeca, Lorena, Conchi, Patricia, Susana, Virginia e Ishoo, junto a los que se unieron después como Irene, Alex, Ana, Elisa, María, Vicente, Abián… más los 62 Pacientes y Profesionales de la Salud como Ivan, Artur, Leonardo, I. Lopez, Laura, Raquel, Teresa, Gemma, Maribel, Teresa, Pilar, Castalia, Bibiana, Nuria, Juan, M. Carmen, Charo, J.Carlos, Richard, Almudena, Maite, Alicia, José, Charo, Sonia, M. Ramirez, M.Rodríguez, Mercedes, David, Lola, Javier, Jesús, Rosario, Zulema, Julio, Ana Isabel, Victor, Eva, Virginia, Cristina, Rodrigo, Nicolás, Merche, Carolina, Patricia, Ana, Fernando, Adrián, Araceli, Carolina, Pedro, Virtu, Daniel, Toni o yo mismo y más…conforman este éxito, y ellos, todos ellos y ellas, y muchas más, son #JuntosXElCáncer. Todo este grupo de gente ha hecho posible que el conocimiento escrito desde el corazón de cada una de ellas, sea de utilidad para el paciente y para actualizar al profesional sanitario. Todos y todas unidos con el fin de enseñar y aprender juntos.

 

Y detrás de cada una de las personas que han (hemos) conformado este gran equipo, hay personas con un gran corazón, con una historia que contar, con una mano que tender, con una risa o un llanto de emoción, que sin quererlo han generado un regalo en forma de movimiento que va a persistir en el tiempo.
El proceso es bello y el camino ha sido y está siendo largo y bonito, un paseo por un mundo lleno de grandes personas ante esa palabra, cáncer, palabra difícil de escuchar que parece conducirte al mismo abismo, palabra que después de un mes de aparecer en escritos, en tweets, en posts, en piezas de puzzles, en imágenes,… hace que de nuevo y por sorpresa, brille el sol para mucha gente, porque todo el mundo puede hacer algo y mucha gente aprender con ello.
Con estos mimbres, esta aventura ha tenido una enorme historia detrás, una travesía con varios puertos donde desembarcar y un largo trayecto con inimaginables lugares que conocer…En estos puertos hemos podido encontrar en https://juntosxtusalud.com/category/juntosxelcancer, artículos que hemos podido leer, artículos que han hablado de:

 

    1. Virginia RUIZ @roentgen66 dijo en EL COMPLICADO PUZZLE DEL CÁNCER que gracias a la conjunción del trabajo de muchos hemos conseguido el objetivo de un 60% de curaciones del cáncer. Sobre el 40% restante que no podemos curar, hemos también conseguido en un número de pacientes creciente convertir el cáncer en una enfermedad crónica no letal a corto y medio plazo. En los casos en los que inevitablemente no obtenemos resultados con tratamientos activos, podemos aliviar los síntomas y por supuesto, siempre consolar.

 

    1. Carolina Pérez, @DraCarolinaEMS contaba en Juntos para siempre que “Mi abuela me pidió que me responsabilizara del poder de mis palabras como futura médico. Las palabras pueden sanar o dañar según como las utilicemos, por eso es tan importante que aprendamos dónde, cuándo y cómo comunicar malas noticias”. Y seguía diciendo: Enfrentarse al dolor con calmantes era en cierto modo fácil, enfrentarse a la mirada del espejo era algo duro. Le costó mucho, mucho más que perder su larga melena. Mi madre que es una persona tremendamente especial, que debía haber hecho alguna profesión sanitaria por las cualidades tan humanas que tiene, buscó todas las posibilidades a su alcance. Visitó la asociación contra el cáncer buscando consejo para enfrentar el momento y mi tía pudo tener una charla con ellos donde trabajó esa mirada; además le sugirieron comprarse una bonita peluca, ir al a la peluquería y que le hicieran el mismo corte antes de que se le cayera el pelo; luego dio el cambio y nadie notó la diferencia. Y al final avanzaba diciendo: Si algo he aprendido de mi tía es que la vida hay que vivirla, hay que amarla y saborearla hasta el final. Que tenemos tiempo para llorar y autocompadecernos, pero no mucho, porque el tiempo pasa y toca sacudirse la ropa, levantarse y coger las riendas de la propia vida. Que la felicidad es cosa de cada uno de nosotros y que somos los únicos que decidimos cómo vamos a permitir que nos afecten las cosas. Que los sueños están para hacerlos realidad y que la palabra posible están dentro de cada imposible. Que todas las personas estamos hechas a pedacitos de otras, de las historias que nos contamos y nos creamos y que es más bonito contarse historias alegres que tristes. Que en definitiva todos queremos lo mismo, que nos amen y nos den la oportunidad amar en mayúsculas, pues es lo único que te llevas cuando te vas.

 

    1. Mercedes Collantes añadía en “Hoy es un buen día para sonreír” que apoyar a quien está pasando por parecidas circunstancias y dar un soplo de esperanza a las personas (que son muchas) y que están pasando por el diagnóstico o tratamiento de un cáncer, es algo que no solo nos engrandece como personas, sino que también nos prepara para cuando sucede algo similar en nuestro entorno más cercano. Nos aporta herramientas personales, que de otra manera, serían difíciles de desarrollar u obtener.

 

    1. Cristina Langa aportaba en EL COMPROMISO DE LAS PERSONAS CON SU ENFERMEDAD: APRENDIENDO A SER PACIENTE que comprometerse significa dejar de sentirse enfermo para sentirse vivo y descubrir que se pueden seguir haciendo las mismas cosas, salvo que igual has de dar con otras formas de poder llevarlas a cabo. Comprometerse es impedir que cualquier enfermedad tome las riendas de nuestra vida. Impedimos, por tanto, que esta nos arrebate un papel tan importante y que nos ha de pertenecer siempre: que uno sea el centro de su propia vida. Comprometerse es pasar de ser un “paciente de” a un “paciente con”. En definitiva, consiste en adaptar la enfermedad a nosotros mismos, priorizando por encima de todo el nosotros.

 

    1. Maquillaje correctivo en el paciente oncológico con M Paz Pellús en la que explicaba que uno de los primeros cambios que pueden producirse al iniciar un tratamiento oncológico es la alteración de nuestra imagen corporal. La piel se vuelve más sensible, aparecen irritaciones, rojeces, e incluso erupciones. El cabello se cae, las cejas se vuelven más finas y desaparecen. Las uñas se vuelven quebradizas y/o sufren alteraciones en cuanto a color y rugosidad. Todo paciente oncológico debe estar preparado para los cambios que van a acontecer, afrontarlos, y saber que puede mejorarse el aspecto con el uso de maquillajes y accesorios que nos ayuden a proyectar la esencia de nosotros mismos al exterior.

 

    1. M Carmen Sobrado nos habló de que EL PACIENTE DE CÁNCER ANTES PERSONA QUE PACIENTE: BIOÉTICA, ONCOLOGÍA Y HUMANIZACIÓN con palabras como que Humanizar es una exigencia ética de primer orden que proviene de la dignidad humana. En Medicina hay que recordar siempre, que no tratamos y atendemos enfermedades, sino personas enfermas. Aquí me gustaría recordar las palabras de Albert Jovell:“Como enfermo de cáncer podría aceptar que no pudieran curarle, pero nunca que no le pudieran cuidar”. Hay que atender al enfermo oncológico de forma global, en todas sus dimensiones: moral, espiritual, emocional, reflexiva y relacional.

 

    1. Gemma del Caño habló sobre la alimentación y el cáncer: no es un juego en el que dice de forma rotunda: Ningún alimento cura el cáncer. Ninguno, ojalá.

 

    1. Patrícia Brito entró a explicar la relación entre diabetes y Cáncer

 

    1. Y Leire Gaztelurrutia habló de tabaco y cáncer en el que apunta que todos los sanitarios debemos estar alerta y abordar y ofrecer consejo breve al paciente fumador. Cuanto más tiempo se le dedique al paciente en torno al abandono del tabaco, mejor será el resultado, ya que existe una relación lineal entre grado de seguimiento y éxito de abandono a un año de comenzar la cesación.

 

    1. Sara Lospitao @lalospi explicó lo que son y para qué sirven los MARCADORES TUMORALES en la que afirma que la Sociedad Española de Oncología Médica indica que los marcadores tumorales no son determinantes por sí mismos para dar un diagnóstico, sino que se convierten en pruebas complementarias que ayudan a conocer mejor cuál es el diagnóstico y la situación de la enfermedad.

 

    1. Raquel Marcos @cosciencia decía en el artículo titulado CUIDADO DE LA PIEL DURANTE Y DESPUÉS DE LA RADIOTERAPIA que la piel actúa como un semáforo en rojo frente a una reacción alérgica, una infección bacteriana como la escarlatina o un fuente externa de radiación, como en el caso de la radioterapia.

 

    1. Toni Torres en LA MIRADA ENFERMERA ES MIRADA DE ARTISTA decía que Mirada de artista porque es creativa, innovadora y capta la forma de expresión de las personas. Hay pacientes que se expresan con Realismo, otros con Surrealismo, Impresionismo, Expresionismo, de forma Abstracta e incluso hay personas que son muy Cubistas. Y la mirada enfermera sabe captar esta gama de expresiones y plasmarlas en el cuidado basado en la evidencia científica, uniendo de estar forma Arte y Ciencia.

 

    1. EL EJERCICIO FÍSICO EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO por Inma López decía que las personas que realizan ejercicio o deporte tienen menos posibilidades de padecer cáncer de colon, cérvix, endometrio, útero, vagina y mama. En estudios realizados está demostrado que la inactividad en la vida diaria, produce en las mujeres un 60% más de probabilidad de padecer cáncer de mama y en los hombres un 70% más de posibilidades de desarrollar cáncer de pulmón. La actividad física tiene amplios beneficios descritos en diversos estudios: Disminuye la fatiga o la astenia; Remite los síndromes depresivos; Mejora el estado del sueño; Disminuye la atrofia muscular; Mejora la densidad ósea ayudando a prevenir la osteopenia y osteoporosis y Regula los niveles de insulina en sangre

 

    1. Alicia Negrón con María José Rodrigo escribieron sobre SERVICIOS QUE SE PRESTAN DESDE ATENCIÓN PRIMARIA A LOS PACIENTES ONCOLÓGICOS

 

    1. Mayte Rodríguez Tardío escribió sobre VOLUNTARIOS: CAMBIAR EL DÍA A DÍA DE QUIEN LO NECESITA en el que dice que ser voluntario es mucho más que dar sin esperar nada a cambio. Ser voluntario significa cambiar, aunque solo sea unas horas, el día a día de quienes te necesitan y de tu comunidad. Es hacer del mundo que te rodea un lugar mejor

 

    1. Javier Pertíñez escribió en EL CUIDADOR EN CUIDADOS PALIATIVOS Y EL DEATH CAFÉ: SU EXPERIENCIA, LA DOCENCIA MÁS VALIOSA en el que comenta que la mayoría de las personas no se sentía preparada para asistir a su familiar y que ello les generaba muchísimo estrés, basado éste en tres pilares básicos: la falta de información de los recursos de los que disponen, de formación y de escucha activa sobre las necesidades de su familiar. Ello generó una sencilla solución basada en los siguientes pasos: informar (acerca de las necesidades reales), formar (sobre los tratamientos, sus auténticos efectos secundarios; eliminando tabúes…), pactar (adaptando la evolución del tratamiento a la situación del paciente y la familia en la medida de lo posible, de forma progresiva y con una información asumible) y apoyar (acompañando, redescubriendo al cuidador y su situación tras cada paso dado, siempre juntos).

 

    1. Bibiana Guisado en CONSEJO NUTRICIONAL DESDE LA FARMACIA COMUNITARIA AL PACIENTE ONCOLÓGICO en diversas situaciones como por la pérdida de apetito, para las náuseas y los vómitos asociadas al tratamiento, para el estreñimiento, par la diarrea, ….

 

    1. Leonardo Romero en DIAGNÓSTICO RADIOSÓFICO DEL CÁNCER DE MAMA explica que en el diagnóstico del Cáncer de mama, la imagen metabólica de la Medicina Nuclear, los marcadores tumorales, estudios genéticos y el campo donde ejerzo desde hace 12 años, la Radiología, son áreas que afortunadamente no han parado de crecer en las últimas décadas.

 

    1. Teresa Ferreiro en CÓMO AYUDA EL COACHING PROFESIONAL A PACIENTES DE CÁNCER DE MAMA que explica que el hecho de mirar hacia el futuro en lugar de centrarnos en el pasado les ayuda a dejar atrás la parte más amarga de su vivencia y de su enfermedad para centrarse en comenzar a construir la vida que quieren tener, definiendo aquellos objetivos a los que aspiran, sus deseos y también lo que no quieren que vuelva a estar presente en su día a día.

 

    1. David Crespo @tescanarias en AL OTRO LADO DE LA CAMILLA

 

    1. Virtu Roig en el CÓDIGO EUROPEO CONTRA EL CÁNCER donde desglosa en 12 recomendaciones que pueden seguir con facilidad la población para reducir su riesgo de padecer cáncer. De hecho, se considera que podrían evitarse casi la mitad de las muertes por cáncer en Europa si todos siguieran estas indicaciones. El Código Europeo contra el Cáncer centra sus recomendaciones en evitar o disminuir la exposición a agentes cancerígenos, en cambiar estilos de vida no saludables y participar en pruebas de cribado de eficacia demostrada.

 

    1. Ana Galera @anagalera5 en MI HIJO TIENE CÁNCER. Y AHORA…¿QUÉ? en un entorno donde hay muchos tipos de cáncer, pero en los niños los más frecuentes son la leucemia, los tumores de sistema nervioso central, los linfomas y el neuroblastoma, aunque hay muchos más. Cada uno es diferente al otro, aunque estamos en condiciones de afirmar que, en conjunto, el cáncer infantil tiene una supervivencia del 70-80%. Esto es, un 70-80% de los niños se va a curar. 

 

    1. SALUD SEXUAL Y CÁNCER por Mercedes Herrero @dra_herrero en el que escribe que se ve que un buen objetivo para todos sería que nos animáramos a preguntarles si tienen algún problema en el aspecto sexual. Este pequeño gesto abre un marco de confianza que permitirá a nuestros pacientes saber que, una vez más, estamos para ayudarles. No olvidemos que en salud sexual los tabús y los prejuicios siguen siendo una barrera para sanitarios y pacientes.

 

    1. Daniel Fontes en EMPATÍA, ESA ASIGNATURA PENDIENTE en el que se ve que en el intervencionismo los pacientes necesitan un extra de humanidad. Cada paciente carga con su propia mochila de dudas, emociones, preocupaciones,…

 

  1. Y Victor Cerón @victorceron afirma que uno de los pilares del manejo del cáncer es la relación que se establece entre el profesional sanitario, el paciente y su familia, en la que es fundamental una adecuada línea de comunicación. Esta comunicación debe convertirse en una auténtica herramienta terapéutica y desde esta alianza tiene que surgir una comunicación verdadera, que favorezca el diálogo, de carácter multidireccional, dinámica y en la que la familia debe estar siempre incluida. Y como dice @almuradx, DISFRAZA EL CÁNCER CON UNA SONRISA, porque como explicaba yo en el artículo que publiqué sobre las palabras de pacientes con cáncer de mama de Jerez, Sevilla y Córdoba: las palabras ayudan, las palabras curan, las palabras cuidan.

 

Y así podríamos seguir para ver, analizar leer los artículos, uno a uno, que han puesto encima de la mesa visiones de pacientes y profesionales, maneras de acercarnos a la mejora del conocimiento de los profesionales y al empoderamiento del paciente.

 

Y es que ser paciente no es ser pasiva como dicen Lola Giner y Araceli Muñoz. “La inercia es peligrosa. Ahora intento disfrutar y experimentar el presente, me siento más liberada de los patrones de reactividad con los que siempre he funcionado. Hago esas cosas que antes no solía hacer, escribir un diario, quedar con aquella amiga, leer un libro, ver esa serie, escuchar a mis hijos (sin interrumpir), pasar más tiempo con mis padres y hermanas, pasear por la orilla del mar, darme un “baño” de bosque, mimarme cocinando comida saludable, tomarme una infusión, ir al gimnasio, meditar… las posibilidades son infinitas. Cada situación, cada día es una oportunidad para probar estar de otra manera, porque en el fondo todos estamos buscando lo mismo, sentirnos mejor. El cáncer me ha sacado del “piloto automático” en que vivía”.

 

Y terminan Lola y Araceli diciendo: “Queremos dar un paso más, desmitificando esta palabra: la palabra cáncer. No debería generar incomodidades al ser pronunciada o escuchada. Usarla de forma libre es esencial para facilitar que el paciente y su entorno se comuniquen de forma natural.

 

No olvidamos que la investigación es el motor básico para avanzar en la cura del cáncer, pero una vez diagnosticado, se nos hace imprescindible un apoyo social, emocional y práctico en el día a día.

 

Deseamos hacer una llamada a hospitales, centros de salud, asociaciones, fundaciones, grupos de pacientes, etc. con la finalidad de crear un proyecto, donde guiar al paciente oncológico y familias. Espacios próximos, donde acoger y atender dudas y miedos, dando respuestas y orientación, cuando se plantean todas esas preguntas”.

 

Cuando tienes cáncer puedes tener miedo a morir, pero nunca debes tener miedo a VIVIR. Y como termina su artículo Mi Cáncer, Nuria Penélope y Candelas Feenández: “Aún a veces sigo pensando que a mí no me puede pasar!! Y sí, sí puede”.

 

De todo ello, he aprendido muchas cosas como:

 

A. La importancia de la comunicación tú a tú, en persona y más para comunicar una mala noticia y siempre con conocimiento y empatía.
B. La seguridad que aporta ser una persona que sabe comunicar, que te pregunta antes de decir, que te escucha desde el respeto y el afecto, que te dice después de haber escuchado, que sonríe cuando necesita sonreír.
C. La serenidad de aguantar los momentos malos con tranquilidad, sin obsesionarse por las citas de continuidad, viéndolas con normalidad y estando cerca, cerca de quien más lo necesita.
D. El valor de la cercanía y el amor ante una situación difícil, donde te pasan cosas complicadas por la cabeza y cuando necesitas alguien a tu lado que esté y te dé paz, y
E. Suavidad y ternura, profesionalidad, conocimientos y buena comunicación son claves para sentirse mejor en un entorno donde la palabra Cáncer resuena fuertemente en nuestros oídos.
Gracias Ishoo Budhrani por crear esta útil y necesaria iniciativa, que se ha convertido en una plataforma de profesionales de la sanidad y pacientes, un espacio donde las sinergias y las vivencias se aúnan. Esta plataforma debería servir como base de conocimiento para que estas herramientas de apoyo puedan incorporarse a la sanidad pública, y que desde el diagnóstico inicial se ofrezca un acompañamiento al paciente no solo físico sino a todos los niveles.

 

Gracias Ishoo. Gracias a todos y todas. El camino sigue. El conocimiento y su avance lo necesita. Los pacientes lo agradecen y agradecerán.

Si quieres saber algo más, puedes ver este vídeo de la Escuela de Pacientes con Begoña Martín @BegoMaFe:  https://youtu.be/izpGTZRRNQ4



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