Salud a Todo Twitch repasa todos los elementos que rodean a la psoriasis

Profesionales y pacientes recalcan la importancia de vencer los estigmas y hacer más fluida la comunicación entre ambas partes

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Imagen del directo emitido | Foto y vídeo: Javi Gea
GranadaDigital
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Salud a Todo Twitch ha dedicado su programa de este miércoles a la psoriasis, una afección cutánea que provoca enrojecimiento, escamas plateadas e irritación de la piel. El día mundial de esta enfermedad inflamatoria se celebra este sábado. El espacio dirigido por Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública y doctor en Medicina, ha contado con un amplio elenco compuesto por profesionales y pacientes. El contenido, patrocinado por la compañía farmacéutica Janssen, ha contado con distintos puntos de vista que han aportado un valor empírico.

Javi Sierra; Celia Marín, de la Asociación Psoriasis En Red; y Antonio Manfredi, defensor de la audiencia en Radio y Televisión de Andalucía, así como colaborador de Acción Psoriasis, han sido los pacientes invitados. El ámbito profesional ha estado representado por los dermatólogos Salvador Arias, José Carlos Carrascosa y Pablo de la Cueva, el reumatólogo José Javier Pérez Venegas, la enfermera Nieves Lafuente, la farmacéutica Virginia Ortega y la médico de familia Ana Cabrerizo. También el coordinador nacional de la Fundación Anaed de ayuda al enfermo de depresión, José Ramón Pagés, quien ha abordado cuestiones de salud relativas a la psoriasis.

Antes de arrancar un nuevo Salud a Todo Twitch, emitido en YouTube, Facebook y Twitch, Joan Carles March ha recordado la gesta de Miguel Ángel Roldán, el cordobés que se ha convertido en el primer paciente de ELA que supera los 5.300 metros en la ascensión al Everest.

Antonio Manfredi ha sido el primer invitado que ha intervenido en el programa. El periodista ha hablado sobre su experiencia con la psoriasis, con la que convive desde hace más de cinco décadas, y ha valorado la importancia que tienen las terapias para normalizar la vida de los pacientes. "Estamos evolucionando mucho y cada vez más pacientes se incorporan a los tratamientos. Estoy convencido de que en un futuro la psoriasis será un tema menor", ha manifestado el defensor de la audiencia en Radio y Televisión de Andalucía. El colaborador de Acción Psoriasis también es consciente de que siguen existiendo complicaciones, como por ejemplo "llegar al especialista".

Dar a conocer para "romper estigmas"

Otro gran conocedor de esta enfermedad es Javi Sierra, quien fue diagnosticado con 15 años. "Mis primeras problemas llegaron en las manos, lo que te da una sensación de que todo va mal", ha explicado el enfermero, que ve "cierta susceptibilidad" en los pacientes de enfermedades crónicas, que sufren un "vértigo por poder empeorar en cualquier momento". Tanto Sierra como Manfredi han hecho especial hincapié en el peso que tiene la artritis psoriásica en quienes la padecen.

Preguntado por posibles estigmas sociales, ha admitido tenerlos en "facultad, gimnasio, trabajo y otros entornos". "La única forma de romper esos estigmas es dar la psoriasis a conocer. Que la gente sepa que no es contagiosa", ha expresado. Sierra también ha relatado su proceso vivido con distintas opciones hasta llegar a los tratamientos biológicos. El integrante de la Asociación Psoriasis En Red ha defendido la importancia de la alianza entre pacientes y sanitarios y ha recalcado la importancia de ser "denunciante" y activo a la hora de levantar la voz por la psoriasis.

Un avance clave en 2003

En el plano exclusivamente profesional, el dermatólogo José Carlos Carrascosa ha descrito las distintas afectaciones que puede ocasionar esta afección. El jefe de sección del Hospital Universitario Clínico San Cecilio ha hablado sobre los factores que pueden dar "el empujón para que se desarrolle la psoriasis". Hay numerosas causas, como ambientales o por el consumo de sustancias perjudiciales como el tabaco y el alcohol. Carrascosa también ha vivido la progresión de esta enfermedad inflamatoria, que puede afectar al hígado, al corazón o al riñón.

"Recuerdo que los primeros tratamientos se hacían con rayos ultravioletas o los baños con alquitranes", ha declarado el sanitario. El dermatólogo ha subrayado que en 2003 se estableció un hito para la psoriasis, cuando los primeros fármacos biológicos "cambiaron la perspectiva de tratamiento". Aquello fue el inicio de un camino de muchos progresos.

El segundo bloque del contenido ha mezclado por primera vez a varios invitados. El reumatólogo José Javier Pérez Venegas, los dermatólogos Pablo de la Cueva y Salvador Arias, y Celia Marín, paciente y presidenta de la Asociación Psoriasis En Red, han puesto sobre la mesa los retos y las necesidades existentes entorno a la enfermedad crónica. Una de las principales reivindicaciones son las "barreras" de entrada existentes. "Hay mucha investigación y tratamientos, pero hay que ponerlo en práctica porque hay muy poca comunicación", ha declarado Celia. "He perdido muchas oportunidades", ha recordado la participante, quien fue diagnosticada hace 26 años.

Integrar la visión del paciente

Por su parte, Salvador Arias, ha valorado también la importancia de un diagnóstico precoz para prevenir secuelas. La relación entre los distintos profesionales que trabajan con una persona es un elemento clave para "ahorrar visitas" y mejorar los procesos. En este aspecto han coincido los sanitarios que han participado en este tramo del espacio.

José Javier Pérez Venegas ha destacado la necesidad de "integrar la visión del paciente en la toma de necesidades terapéutica". El profesional se ha mostrado "esperanzado" con el progreso realizado y el que se vislumbra, aunque es consciente de que hay algunas carencias que señalan pacientes como la propia Celia Marín. Pablo de la Cueva ha detallado que en los encuentros entre distintos especialistas salen "importantes temas" para los pacientes. El dermatólogo ha señalado el valor que debe tener la tecnología para que se pueda abarcar toda la carga de trabajo existente para atender a todos los pacientes.

Posteriormente ha llegado el turno de la enfermera Nieves Lafuente, la farmacéutica Virginia Ortega, la médico de familia Ana Cabrerizo y el coordinador nacional de la Fundación Anaed de ayuda al enfermo de depresión, José Ramón Pagés. Ana Cabrerizo ha resaltado que "el mensaje de los pacientes es el que nos pone en la realidad". La médico de familia ha rechazado la definición de "puerta de entrada" del sistema sanitario, pues asegura que tras el diagnóstico hay unos seguimientos fundamentales.

Vencer los estigmas y atender la salud mental

Otro punto de vista es el de los farmacéuticos. Virginia Ortega ha expresado que como "educadora sanitaria" debe ayudar a los pacientes a seguir hábitos de vida saludables. Por otro lado, hay programas y servicios que también dan un apoyo adicional en puntos importantes como la medicación.

Las complicaciones de cualquier enfermedad pueden tener un impacto en la salud mental. En la Fundación Anaed se conocen muchos casos, entre ellos de psoriasis. José Ramón Pagés ha apuntado que este aspecto se debe vigilar, pues afecta a la respuesta que se puede obtener de un tratamiento. Esas sensaciones han quedado excelentemente plasmadas en palabras de Celia Marín, que ha descrito algunos de los episodios más duros que ha tenido que vivir como persona que sufre psoriasis.

Nieves Lafuente ha asegurado que el miedo a lo distinto es un problema de toda la sociedad, por lo que vencerlo es una tarea conjunta. José Ramón Pagés ha puesto como ejemplo la gran estigmatización que existía antes entorno al cáncer de mamá. El coordinador nacional de Anaed ha subrayado la utilidad que aporta ser cercano y no tener vergüenza por tener un problema de salud.

La próxima cita con Salud a Todo Twitch, el miércoles 2 de noviembre a las 20:00 horas, tendrá como tema central la importancia de los trasplantes.







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