Hacer visibles los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple, objetivo en su Día Mundial

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, Agdem, desarrolla este 30 de mayo varias actividades en Armilla, municipio en el que está su sede social

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Claudio Castaldo, afectado por la esclerosis múltiple | Antonio L. Juárez
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La esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes,  afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de  9.000 millones de euros anuales. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España. Este 30 de mayo se conmemora su Día Mundial.

Cada semana se diagnostican en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales. Y aunque también puede afectar a niños y personas mayores, el 70% de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, tres de cada cuatro pacientes son mujeres.

Las causas que originan esta enfermedad autoinmune y crónica aún son inciertas, pero las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos –pero no hereditarios, ya que solo el 15% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados- en conjunción con factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y/o el cambio de dieta, entre otros.

Las personas con esclerosis múltiple pueden padecer alteraciones en la visión, dolor, problemas de movilidad, fatiga, mareos, espasmos musculares, problemas cognitivos, temblor, ansiedad o depresión. Muchos de estos síntomas resultan “invisibles” incluso a familiares y amigos. En la provincia de Granada hay alrededor de 900 pacientes diagnosticados con esta enfermedad. El intervalo de edad abarca desde los 15 hasta los 55 años.

En la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (Agdem) celebran este 30 de mayo el Día Mundial de la enfermedad con varias actividades en Armilla, municipio en el que está su sede social. A las 11: 00 horas tendrá lugar, en la Plaza de la Constitución, un Cordón Humano con el lema ‘Únete a la Investigación por la Esclerosis Múltiple’. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón a través de la página www.aedem.org. También se leerá un manifiesto de reivindicaciones del colectivo.

A partir de las 12:00 horas, en la Casa García Viedma de Armilla, se desarrollará un acto con varias intervenciones. La Bienvenida y agradecimiento correrá a cargo de Benjamín Lucas Romero, presidente de Agdem; Loli Cañavate, alcaldesa de Armilla; Olvido de la Rosa, diputada delegada de Familia y Bienestar Social de Diputación de Granada, e Indalecio Sánchez Montesinos, delegado territorial de Salud y Familia.

Posteriormente, se hará entrega de reconocimiento a Olvido de la Rosa, diputada delegada de Familia y Bienestar Social de Diputación de Granada, por la trayectoria de colaboración con Agdem y apoyo al colectivo. Después habrá una ponencia sobre ‘Esclerosis Múltiple: lo que no se ve’, a cargo de la doctora Carmen Arnal, neuróloga del Hospital Virgen de las Nieves. También se desarrollará una Mesa de Experiencias: ‘Los síntomas invisibles de la EM’, moderada por Alberto J. Ruiz Maresca, psicólogo de Agdem.

La asociación, de ámbito provincial y con sede en Armilla, tiene como fin la promoción de toda clase de acciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida y la situación social de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y enfermedades similares y su entorno familiar más cercano. Por ello, ofrece servicios de información, asesoramiento, atención social, transporte adaptado y rehabilitación física, terapia ocupacional, logopédica y psicológica para las personas con esclerosis múltiple y enfermedades similares y también para sus familias.

El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de esclerosis múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida. Con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la esclerosis múltiple y sus síntomas visibles e invisibles, Aedem – Cocemfe lanzó este 29 de mayo el IEM, el primer ordenador con esclerosis múltiple.

 



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