La lucha de Adrián contra la INAD para no perder su sonrisa

Diariamente, Adrián Santiago se enfrenta a una dura batalla contra la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad rara e incurable que afecta a niños en edad temprana y que se caracteriza por la degeneración progresiva del sistema nervioso, arrebatándoles la capacidad de caminar y de hablar. Este niño granadino, de cinco años, fue diagnosticado de INAD cuando tenía tres, después de muchas pruebas durante casi dos años. Desde entonces, Adrián y sus padres buscan recursos y tratamientos que puedan ayudarle a mejorar ya que la esperanza de vida de los niños que padecen esta enfermedad es, a día de hoy, muy corta, no más de 10 años.

“Los niños que padecen esta enfermedad van acumulando hierro en el cerebro. Esto va causando unos daños que son, a día de hoy, irreparables. Y al final acaban con la vida de estos niños en una edad muy temprana”, explica Javier Santiago, el padre de Adrián. “El primer síntoma que nos alertó era que no andaba bien. Andaba como si fuera un pingüino, digamos, con las rodillas hacía una hiperextensión hacia atrás. Y ya como que se equilibraba de esa forma. Podía caminar, pero la mayoría de niños no consiguen ni andar. Primero le diagnosticaron un retraso psicomotor. Después de más pruebas y a raíz de una resonancia, ya empezaron a dar ahí un poco de luz, o más bien de oscuridad. Empezaron a hacer estudios de genética hasta que dieron con lo que tenía. Fueron casi dos años hasta el diagnóstico”, añade.

Javier y Jennifer, los padres de Adrián, tienen una esperanza que ilumina el camino de su hijo: llegar a tiempo de incluir al pequeño en su ensayo clínico en Estados Unidos que ha dado resultados positivos ya en animales. Inadcure es quien está “intentando desarrollar una cura” para esta enfermedad rara desde hace unos diez años. "Intentan quitar los genes mutados y poner un gen correcto. De esta terapia ya han hecho investigaciones con animales y están viendo buenos resultados. Es lo que nos han dicho, que hay muchas esperanzas de que esto lo puedan conseguir”, explica. Desarrollar ese ensayo clínico se presupuestó en 7 millones de dólares. Para recaudar fondos, en España se ha puesto en marcha la campaña ‘Súmate’, en la que piden a las familias que puedan que hagan una aportación de siete euros. “Con un millón de personas que colaboraran con 7 euros se puede conseguir. Y ahí estamos, luchando”, subraya el padre de Adrián.

Además, en la Universidad de Sevilla también intentan financiar un proyecto de investigación para frenar el avance de la INAD lo máximo posible con antioxidantes para esperar a que llegue esa terapia, según detalla el padre de Adrián. “Estamos trabajando con ellos para conseguir la financiación del proyecto de 100.000 euros a través de la Fundación de Alma de Luna de Granada. Sería un proyecto de dos años de investigación con las células de Adrián y de otro niño que hay en Huelva, que se llama Alejandro. Lo que pasa es que ahora no hay fondos y está parado”, lamenta Javier.

El día a día de Adrián es ya “bastante complicado" porque “llega a un punto de total dependencia”, comenta su padre. “Ya no puede conseguir estar sentado por sí solo. No consigue mantener la cabeza porque ya no tiene control en el cuello. No sabe expresarse porque no consiguió desarrollar esas facultades. Lo único es que grita un poco cuando algo no le gusta, pero ya la sonrisa también digamos que tímidamente se va perdiendo. Ellos van cada vez siendo más inexpresivos y se va viendo. Nosotros nos damos cuenta porque cuando le ven por la calle dicen: mira, va medio dormidillo. Y no, no es que vaya medio dormido, es que la enfermedad va apagándote, digamos. Va apagando a los niños, dejándolos inexpresivos, hasta que en la última fase de la enfermedad los deja como un vegetal”, explica Javier.

En España solamente hay diagnosticados de INAD cinco niños. En Andalucía, Adrián y otro niño en Huelva. Todos ellos están asociados a la Fundación INADcure. A nivel mundial, se estima que hay diagnosticados unos 150 niños. “La Fundación INADcure más o menos es la que está llevando una terapia que intentamos financiar y estima que entre casos diagnosticados y en prediagnóstico habrá unos 300 en el mundo, pero diagnosticados hay 150”, apunta el padre de Adrián.

Iniciativas solidarias para ayudar a Adrián

Se han puesto en marcha varias iniciativas solidarias para respaldar a Adrián y a su familia y recaudar fondos para apoyar la investigación de la INAD. Una concentración motera en Maracena, una actuación de baile benéfica en La Zubia o la Carrera de la Paz en Dúrcal son algunas de ellas. Próximamente se va a celebrar en Ogíjares una concentración de montaña y ahí se hará una rifa, para la que varias tiendas han donado un casco de bicicleta, una equipación, guantes y bidones. También habrá una Fila 0 para las inscripciones para el que quiera hacer su aportación. El día 28 de febrero habrá otra rifa para recaudar fondos para la investigación de la INAD en la II Gala del Día de Andalucía que se celebrará en la Plaza de Toros de Atarfe, un evento en el que habrá rejoneo y carnaval. Las donaciones para la investigación de esta enfermedad rara también se pueden realizar a través de Bizum al 06820 o mediante una transferencia bancaria a la Fundación Alma de Luna, al número de cuenta ES14 3023 0119 5069 1971 0902. Cada aportación cuenta en la batalla de Adrián contra la INAD.