El Hospital Virgen de las Nieves presenta una guía de cuidados para pacientes con ELA en su Día Mundial

El Hospital Universitario Virgen de las Nieves ha organizado un encuentro con pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), familiares y sanitarios en el que se ha presentado una guía de apoyo al cuidado del paciente, persona que cuida y profesionales que intervienen en el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, con consecuencia de una debilidad muscular progresiva. Afecta a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la ventilación respiratoria.

La guía incorpora recomendaciones prácticas como un decálogo para profesionales de Urgencias por si acude algún paciente con ELA, el manejo clínico de las vías aéreas, de secreciones, o nutricional, además de los nombres de todos los profesionales de la unidad motoneura y teléfonos de interés.

Esta presentación coincide con el Día Internacional de la lucha contra la ELA, que se conmemora este 21 de junio, en cuyo acto, el hospital ha reconocido la labor de la asociación AGRAELA y a la paciente Lisa Hurlong, muy vinculada a la música, por lo que también ha participado el Conservatorio Superior de Música Victoria Eugenia y el Festival Internacional de la Guitarra de Granada, con un recital del guitarrista Edwar Muñoz.

El Hospital Universitario Virgen de las Nieves cuenta con una unidad multidisciplinar para la atención integral al paciente con esclerosis lateral amiotrófica que ya ha atendido a más de 60 afectados por esta patología. La consulta se ubica en la primera planta del centro Doctor Olóriz y que cuenta con un equipo ampliado de profesionales altamente especializados.

Está coordinado por la enfermera gestora de casos Dolores Vellido que les atiende personal o telefónicamente, valora las necesidades, proporciona medicación, gestiona las citas necesarias y coordina a las especialidades que requiere cada paciente en cada momento, como son Neurología, Neumología, Enfermería, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Trabajo Social, Psicología, Cuidados Paliativos, Farmacia Hospitalaria y Atención Primaria.

La enfermera gestora de casos hospitalaria acompaña al paciente y a la persona que cuida en el transcurso de la patología. Dolores Vellido ha indicado que “la complejidad de esta enfermedad requiere de un proceso colaborativo, interdisciplinar, basado en la coordinación y en la continuidad entre los distintos niveles asistenciales, que aproveche y mejore de manera eficiente los recursos sanitarios y sociales disponibles".

En esta consulta se lleva a cabo una asistencia coordinada en un acto único y tiene como objetivo optimizar la gestión, evitar desplazamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se trata de ofrecer una asistencia completa con un alto nivel de especialización que requieran en cada momento, según la evolución de su enfermedad y con la participación de distintos profesionales que garanticen dicha atención.