La dura realidad de la fibromialgia: "Me tomo 10 pastillas por la mañana, antes de poner los pies en el suelo"

Sobre la fibromialgia todavía se conoce muy poco. "Es una enfermedad muy silenciosa, por fuera te ven bien pero todo el dolor va por dentro", expresa Pepi Garrido, la paciente con la que ha hablado GranadaDigital con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, este domingo 12 de mayo. La fibromialgia no tiene cura y no se sabe qué la causa, pero es una enfermedad totalmente limitante para quien la sufre, "es una impotencia grandísima. Nuestro día a día es muy duro", cuenta Pepi Garrido.

En España se estima que esta enfermedad la sufren cerca de 900.000 personas, lo que supone un 2,4% de la población adulta. Se trata de un problema fundamentalmente de las mujeres: entre ellas, la prevalencia es del 4,2%, mientras que entre los hombres es de apenas del 0,2%. Además, el rango de edad con mayores afecciones es el de 40-49 años.

Como se ha dicho la fibromialgia es una enfermedad muy desconocida, a la vez que desconcertante, al no saber su origen y causa, tener tantos síntomas, que los propios pacientes no saben explicar y la gente sana no puede entender y no tener una cura. Algo que influye totalmente en la vida del paciente, y de sus familiares y allegados. “Mi vida ha dado un giro de 180 grados”, comenta Pepi, "esta enfermedad afecta en todo, personal, familiar, social y laboralmente".

Pepi cuenta que le diagnosticaron fibromialgia en 2017 a través de la sanidad privada ya que en la pública no le daban un diagnóstico claro, aunque ella ha tenido síntomas desde los 13 o 14 años. Lleva 25 años trabajando en un comedor escolar, con niños de 3 y 4 años. Pero no puede trabajar por los intensos dolores que tiene, así como el cansancio crónico y el no poder hacer grandes esfuerzos. "No te dan de baja por fibromialgia. Tiene que ser por depresión o por otras patologías, que normalmente la fibromialgia te va dando".

Pero la fibromialgia tiene todavía síntomas más graves y limitantes, "te acuestas cansada y no dormimos, no tenemos sueño reparador". No pueden hacer apenas esfuerzos "para dar la vuelta para poder hacer la cama, te tienes que sentar para poder descansar". De lo más complicado son las crisis, periodos en los que los síntomas se agudizan, "es como si tuvieras una gripe o una fiebre de 39 o 40", "Tienes que estar 4 o 5 días en cama y te tienen que dar de comer y ayudarte a levantarte para ir al servicio". Esta enfermedad también afecta al sistema cognitivo, "ya me he perdido dos veces por Granada".

Nueve de cada diez personas con fibromialgia experimentan una persistente sensación de cansancio, el 70-80% sufren trastornos del sueño y hasta un 25% padecen ansiedad o depresión.

Esta enfermedad no solo afecta al paciente, sino también a sus familiares y amigos, limitando gravemente su vida social. "La familia no lo acepta muy bien, si no nos entendemos nosotros, ellos nos entienden menos". Esta enfermedad va degradando poco a poco sus relaciones, "mi marido ahí va ayudándome. Pero ahora mismo está la cosa un poquito complicada, porque son muchos años ya con lo mismo". Al no poder hacer muchos esfuerzos, tener tantos dolores y, en definitiva, vivir tu vida al son que marque la enfermedad, "quedas con los amigos pero a la hora de salir dices, no puedo salir y te van apartando".

Aunque esta enfermedad le ha quitado mucho y gran parte de sus amigos, ha tenido la oportunidad de conocer a más amigos a través de la asociación de fibromialgia de Granada, Agrafim, gente que la entiende porque están pasando lo mismo. Aunque no es lo único que le ha brindado Agrafim. "La terapia la he encontrado gracias a la asociación, a mí me dio la vida".

En términos de terapia, Agrafim ofrece diversos servicios, "tenemos físio,quiro-masaje, psicóloga, nutricionista, tai chi, estiramiento funcional, yoga, a lo que puede me apunto. También tenemos sesiones grupales con la psicóloga, que eso ayuda mucho a aceptar la enfermedad", abunda Garrido.

Lamentablemente la terapia no es suficiente para controlar la enfermedad y poder llevar a cabo el día a día, es necesaria una gran cantidad de medicación para paliar algo los síntomas, "me tomo 10 pastillas por la mañana, antes de poner los pies en el suelo". Este tratamiento va desde "Paracetamol para el dolor, Diazepam para estar relajada, la Lyrica que es lo más fuerte que hay, la Dolompa que es lo más fuerte para poder dormir. Yo me tomo una pastilla para dormir bastante fuerte, Rivotril y un Valium 5 para poder descansar por lo menos". "Un sinfín de pastillas, cada vez te van mandando una pastilla porque cada vez tienes una cosa más afectada, pastillas para la depresión, para no retener líquidos, para el tiroides".

Pero estos tratamientos suponen un gran desembolso económico para los pacientes, y Agrafim, a pesar de que ayuda en todo lo que puede, no da subvenciones para hacerse cargo de los tratamientos, "nosotros tenemos nuestra cuota todos los años en la asociación. Cada actividad que haces te cuesta el dinero y el tratamiento te cuesta el dinero todos los meses".

Pepi Garrido piensa que hace falta mucha conciencia sobre la enfermedad, así como visibilidad y ayudas para mejorar la situación de los pacientes de fibromialgia. "Por lo menos que estudien, que nos hagan caso los médicos, que no estamos locas, que tenemos nuestra enfermedad y es bastante dolorosa y paralizante", lamenta.

Pero reclama más atención y reconocimiento desde la Sanidad Pública, "la Seguridad Social tiene que trabajar y poner por lo menos una unidad, tienen unidades de cualquier cosa, pues que por lo menos nos dieran a nosotros una unidad donde tuviéramos un especialista donde pudiéramos venir en el momento que tenemos una crisis, porque si vamos a urgencias son tres o cuatro para que te pongan una inyección y te vayas a tu casa".

Para luchar por esa visibilidad, reconocimiento y derechos que merecen, a través de la asociación hacen charlas y mesas informativas, "Dando información de lo que significa la fibromialgia, explicar cómo son los dolores, las medicinas o los tratamientos, para que por lo menos se nos escuche y se nos vea. Explicarle a la sociedad nuestra enfermedad".