Lunes, 23 Octubre, 2017

            

Los pacientes con fibromialgia recuerdan hoy en Granada que “no somos invisibles”

Agrafim leerá un manifiesto en Puerta Real con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica para reclamar mayor investigación sobre estas patologías

Antonio Romero y Rosa María Fernández, vicepresidente y presidenta de Agrafim, respectivamente, en una entrevista anterior con Granada Digital | Foto: S.B.G.
Sarai Bausán García | @Sarai_Bausan


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“No somos invisibles” es la idea que quiere dejar clara la asociación granadina Agrafim en el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que se celebra hoy y que les llevará a realizar un acto en Puerta Real en el que asistirá el delegado de Salud de la Junta de Andalucía, Higinio Almagro.

Tal y como asegura la presidenta de la asociación granadina, Rosa María Fernández, con este tipo de iniciativas se pretende visibilizar la enfermedad que padecen estos usuarios. Este año, la atención se incrementará en torno a los hombres que sufren esta patología, pues viven con el hándicap de padecer una realidad que es, erróneamente, considerada “de mujeres”.

“Queremos no hacer de menos a ese 10% de hombres que padecen fibromialgia en este mundo y que, por su poca prevalencia, la sociedad piensa que no la sufren, acusando aún más la invisibilidad y el estigma que de por sí la acompañan”, reza el manifiesto que leerán en la mañana de hoy en la capital granadina los participantes del acto.

De igual modo, se producirá un flash moov en el mismo lugar de la ciudad nazarí, así como “alguna sorpresa más”. Con todas esas acciones, la Asociación Granadina de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple busca visibilizar al colectivo y reclamar, entre otros aspectos, que se reconozca la enfermedad sociolaboralmente, poder formar parte de las organizaciones sanitarias porque “nadie mejor que nosotros conocemos nuestra enfermedad” y lograr un servicio de atención para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Para quien no conozca a esta afección que afecta al 8% de la población, se trata de una patología caracterizada por la presencia de dolor en múltiples zonas del cuerpo, que tiene origen desconocido y cuya consecuencia más importante es un dolor real, perceptible y de forma variable, en distintas zonas del cuerpo, que cambia de forma aparentemente aleatoria.

Tal y como señala la organización, una de las principales preocupaciones que nace en los pacientes que son diagnosticados de fibromialgia es no saber realmente qué es lo que les ocurre y a qué se debe. Para paliar ese aspecto, Agrafim ha hecho que, con “demasiado” esfuerzo, su sede se convierta en un hogar en el que los enfermos se sientan respetados, escuchados y comprendidos.

UN CABARET PARA VISIBILIZAR LA FIBROMIALGIA

Asimismo, entre las iniciativas llevadas a cabo por Agrafim durante estos días se encuentra un stand situado en Puerta Real en el que venderán sus manualidades e informarán a quien lo necesite sobre su actividad y las patologías que padecen sus usuarios entre los días 12 y 17 de mayo.

Dando un paso más en la labor de colaboración académica y de investigación que realizan, la institución organizará el próximo 19 de mayo las jornadas “Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Atención Primaria”. Así, durante la actividad que se efectuará en el Salón de actos del Distrito Sanitario de Granada, los profesionales tratarán temas como el actual sistema sanitario para los pacientes con fibromialgia o aspectos no asistenciales de interés en estos usuarios.

Durante el mes de junio, por su parte, Agrafim llevará a cabo el cabaret ‘5 platos’ realizado por el grupo D’ANZATE. Las entradas para la cita que se realizará el sábado 3 de junio a las 20:00 en el auditorio de la Caja Rural de Granada tendrá un coste de 6 euros en venta anticipada y 7 en taquilla.

Los tickets pueden ser adquiridos en la sede de Agrafim -situada en Calle Ribera del Violón, 5-, o en la página web www.eventum365.com, así como en la taquilla del auditorio.

“Lo que pedimos es que se nos reconozca como una enfermad, como otra cualquiera, que se formen más a los profesionales sobre fibromialgia y, sobre todo, que se vea que no somos invisibles porque, desgraciadamente, seguimos siéndolo para muchas administraciones”, recalca Rosa.

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