Cuidadores no profesionales: cuando el amor por el prójimo lleva a olvidarse de uno mismo

En el caso del Alhzeimer, en el 80% de las personas diagnosticadas son sus familiares quienes se hacen cargo de cubrir las necesidades del paciente

Familias al completo | Foto: Remitida
Familias que cuentan su experiencia para GranadaDigital | Foto: Remitida
David Rodríguez
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Es fácil colear en los buenos momentos, pero la buena compañía se visibiliza en los momentos más complicados. Las personas que acompañan a diario a personas dependientes deberían llevar una capa de héroe. Se encargan de hacer más fácil el día a día de los afectados, acompañando a sus familiares en todo momento. A muchos granadinos les puede el amor y dan la vida por el bienestar de su ser querido.

El cuidado de la persona dependiente no es lo único a lo que tienen que prestar atención. Hay problemas relacionados con la situación con los que tienen que luchar a diario los cuidadores no profesionales como la falta de ayudas económicas, la ausencia de cursos para continuar la vida estudiantil o la dificultad que les puede generar el entorno externo en su vida.

El dinero no da la felicidad, o eso dicen. Pero es necesario, eso desde luego. Muchas de estas familias tienen que lidiar con una dificultad añadida, los bajos ingresos. Muchas personas dependientes, dejando atrás las necesidades que tienen todos, requieren de una serie de medicamentos, la entrada en un centro de día, rehabilitaciones... Las ayudas se quedan escasas y el dinero nunca es suficiente para cubrir todas las necesidades de los pacientes.

Enfermedades degenerativas, las de afección genética o las crónicas, entre otras. Todas tienen algo en común, la empatía de unos buenos acompañantes. Las ganas de que, a pesar de lo complicado que es el camino, trate de ser un poco más llevadero.

En este caso, las personas que lo viven todo de cerca, que están en los días buenos, malos y esos en los que todo se tiñe de negro, son los familiares. Sin recibir nada a cambio. Tiran de fuerza y corazón para estar en todas las situaciones que les toque vivir.  Adversidades de todo tipo. Los cuidados más mínimos necesitan una de una clara ayuda para poder desarrollar con la máxima normalidad posible su día a día.

Pepe y Pepa, un amor que no cesa tras medio siglo de compañía

Todo es tan efímero. Sin nadie quererlo ni desearlo, un tren llega y te deja en un lugar completamente desconocido. Rabia y desconocimiento por no poder volver al punto de partida. Esta enfermedad neurodegenerativa, llamada Alzheimer deja flotando todos los recuerdos y da paso a una nueva vida. Según los datos disponibles, en más de un 80% de los casos de Alzheimer, la atención directa recae sobre la familia. Y sí, esta enfermedad consume tanto a familiares como a la persona que lo sufre. Por eso, Pepe y Pepa son dos luchadores.

Pepe y Pepa agarrados de la mano | Foto: Remitida

Pepa a sus 68 años se encarga de acompañar a Pepe con 77. Ella no sería lo que es hoy día sin él, ni él podría seguir caminando sin la mano de su mujer, esa que la acompañado toda una vida. Ambos se dan la compañía que necesitan. Una historia de amor y superación que no les deja indiferentes a sus 50 años de historia compartida. La vida no frena, pero ahora este matrimonio asume el reto de Pepe, el Alzheimer. Pepa tiene claro que "la situación es muy dura, pero son cosas que se ponen por delante en la vida".

Ante la enfermedad, las facilidades no son del todo accesibles según nos cuenta la mujer de Pepe. Prueba de ello, este matrimonio granadino vive en un tercero sin ascensor, y llevan más de una década luchando para la construcción de uno, una habilitación para que pueda subir o la demolición de los bloques para construir unos nuevos, al igual que hicieron con las viviendas antiguas de la misma calle. La dificultad de Pepa aumenta con su problema de artrosis, haciendo aun más complicada la atención a su marido. Pepa se cansa "buscar respuestas".

Por las mañanas recibe ayuda a domicilio de una hora, pero esta granadina tiene claro que "deberían de potenciarse más este tipo de ayudas". Después, Pepe se va al centro de día durante varias horas donde realiza múltiples actividades para aumentar su actividad. Sin lugar a dudas, el amor y el cariño por una persona lo puede todo, incluso en los panoramas más sobrecogedores para un corazón que lo único que desea es ver a su acompañante de vida con una sonrisa en el rostro.

Francisco y Adriana, una historia de superación

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) son un grupo de afecciones que afectan al desarrollo del cerebro, condicionando la forma en la que la persona afectada percibe y socializa con otros. El TEA daña la capacidad del desarrollo relacionada con las comunicaciones sociales y las habilidades. Este trastorno se diagnostica mayormente en los niños menores de tres años, pero puede detectarse a edades más tardías.

Muchos de los afectados pueden vivir con ello de manera independiente, sin ningún problema, sin embargo, otros necesitan de un mayor apoyo y atención durante todo su recorrido. La compañía suele ser muy importante para concebir el entorno. En este caso, Adriana trata de proporcionarle a su hijo una mayor accesibilidad, inclusividad y apoyo.

Fran tiene 21 años y padece TEA. Adriana, su madre, es su ángel de la guarda aunque, en realidad, el apoyo es mutuo. "Nuestro día a día es complejo, llenos de retos y desafíos, al ser Fran un chico con grandes necesidades de apoyo necesita ayuda constante, para casi todas las actividades del día. Al mismo tiempo es enriquecedor ya que nos hace estar activos y crecer juntos", relata Adriana para GranadaDigital. A veces se enfrentan a muchas "dificultades" pero, siempre es necesario sacar ese lado positivo que "reconstruya" la muralla.

Adriana y Fran pasando un día en el bosque | Foto: Remitida

Adriana deja patente todos los sentimientos que tiene hacia su hijo, "Mi Fran es mi compañía, el espejo en el que me miro y la persona que más me hace crecer y aprender". Esta madre se entrega plenamente a cubrir todas las necesidades de su hijo. "Ocupa todo mi tiempo, a veces puede resultar un poco agotador, aunque me encanta acompañarle y cumplir juntos desafíos".

Muchas familias que acompañan a estas personas dependientes tienen un denominador común en la opinión sobre el apartado económico destinado a estos casos, y es que, "hay ayudas para personas con cierta dependencia, pero se quedan escasas". Los gastos para solventar esa situación pueden ser elevados, añadiendo el plus de que el familiar, en este caso, no puede trabajar o no lo hace con plena normalidad ya que debe ocuparse en cuerpo y alma a la persona que más lo necesita en el mundo.

Una familia admirable detrás de una enfermedad rara

Desde dentro es difícil de asimilar, las familias lo sufren mucho. Ver felices a los familiares un mero cultivo para conseguir esa propia felicidad. El miedo, la inestabilidad, la falta de respuestas se dan la mano para dejar una incógnita de preocupación.

Cuando nos topamos con enfermedades de este tipo, siempre hay alguien detrás, una familia admirable y con prestigio para ser reconocida como se merecen. Las personas que lo parecen tienden a necesitar mucha más cercanía, los familiares no cesan en esa necesidad.

Valentía, compromiso, cercanía, hay muchos adjetivos para describir a estos dos padres. Forman parte de Panide, una asociación que se encarga de trasmitir las herramientas necesarias y conseguir una conciliación familiar. En compañía todo pasa mucho mejor, las mejores alegrías vienen en forma de gente que te quiere y te valora.

Juan con sus padres, Inma y Juan, en su graduación en el Ave María | Foto: Remitida

Juan tiene el Síndrome de Apert, una enfermedad rara que consiste en suturas entre los huesos del cráneo que se cierran más temprano de lo normal. Una historia de superación que Inma, su madre, relata a la perfección. Cuando nació Juan, Inma dejó de "trabajar". Los padres siempre estuvieron a su lado en las más de "20 operaciones" y, por su puesto, en los tres primeros años de su vida que tuvo que pasar en el hospital.

Inma está enseñando a Juan a ser más resolutivo por sí mismo: "yo no voy a estar aquí siempre, tiene que ser más autónomo".  Su madre Inma es un gran apoyo, pero cada vez está enseñándole a coger más autonomía. Una padres coraje que se encargan de avivar la ilusión y motivación de Juan.

La etapa escolar de Juan ha terminado, y las incógnitas aparecen. "Quiero que se siga formando porque tiene capacidad para ello pero no hay cursos para personas con capacidad intelectual", comenta la Madre de Juan.

A todo este cuidado, hay que añadir la incertidumbre que puede vivir la familia. La madre asume que "hay centros de día" pero añade la dificultad de recibir la subvención "gratuita" de estos. Un gasto que puede encararse cuesta arriba para muchas familias que viven esta situación.

Inma seguirá luchando por ver a su hijo feliz y cumpliendo sus metas. "Estaré unos cuantos años buscando recursos para que mi hijo tenga oportunidades laborales".

En situaciones como esta, las personas buenas salen a la luz, la toalla nunca se debe tirar. Un ejemplo de superación al que le ha tocado vivir a esta familia.

El refugio para estas familias

Otros de los protagonistas son los trabajadores de las residencias o de centros de día. Una profesión bastante importante y vocacional, que se dedican a cuidar a las personas en esa triste situación de dependencia. Les brindan los momentos necesarios para que su día a día sea más fácil. Estos lugares se encarga de tener todos los servicios cubiertos, desde médicos, psicólogos hasta actividades para que se diviertan. Además, los centros de día hacen que los familiares puedan precisar de ayuda en ciertas tareas y horarios.

La vida se encara cuesta arriba en muchos momentos. Sin embargo, hay muchos más momentos de felicidad. Esta esencia de alegría es la fortuna de tener un persona que quiera hacer tu vida más fácil. La forma es recíproca, ambos tienen motivos para abrazar.







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