"Contar que tienes Asperger supone un salir del armario bastante serio, peor que la sexualidad"

Kiti Martín tiene 39 años y hace ahora uno que le diagnosticaron síndrome de Asperger, uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) con más prevalencia en la actualidad. "En mi caso, se manifestó por el retardo en la conciencia de las cosas. Llegué a un punto en el que no era consciente de ciertas conductas y estados físicos que estaba teniendo". El suyo no es el único. Se calcula que se dan entre uno y cinco casos de Asperger por cada 1.000 nacimientos. Y si de lo que se habla es de TEA, la media desciende a uno de cada 100, según las estimaciones de los expertos.

Aunque el diagnóstico está basado en experiencias ya estandarizadas, no puede establecerse en base a criterios medibles o cuantificables, e influye mucho el ojo clínico de quien evalúa. Por eso, hay gente que tarda años en ser reconocida, lo que retrasa sobremanera que pueda recibir ayuda. Fue lo que le pasó a Kiti. "Llevo reconocida relativamente poco tiempo. Durante toda mi vida he experimentado poco a poco las consecuencias del asperger. No logras un control de tu vida ni la capacidad de liderar las cosas hacia un éxito en diferentes ámbitos. Siempre hay como pequeños cortes que te van haciendo replantearte las cosas", relata.

Kiti no presenta tantas dificultades para socializar como otras personas con Asperger. No en vano, no existe un perfil único de persona con esta condición. Ella asegura que antes de ser diagnosticada sentía un "descontrol silencioso" en su vida. Tanto que su pareja le recomendó buscar ayuda y acudir a la Asociación Granadina Síndrome de Asperger-TEA para evaluar si su sintomatología podía estar relacionada con esta condición. "Cuando lo cuentas supone un salir del armario bastante serio, peor que la sexualidad. Tenía miedo de que fuera demasiado tarde porque abrí una etapa diferente a una edad avanzada, pero nunca lo es y las consecuencias de recibir el diagnóstico están siendo muy positivas", comenta aliviada frente a la cámara que recoge su testimonio en el vídeo que acompaña a esta noticia. Confiesa que antes de ponerse delante de la misma ha tenido que realizar un ejercicio de concentración y, sobre todo, de mentalización.

"Cuando te diagnostican llega un momento en el que empiezas a encontrar soluciones muy lentitas", asevera antes de intercalar en su discurso dos conceptos: "Tranquilidad y serenidad". "Si tienes ayuda y te reconocen, la vida es bastante más serena, tranquila y bonita. Afortunadamente tengo un buen trabajo y disfruto muchísimo de él. En la asociación me están ayudando en mi trabajo a nivel de comunicación y herramientas sociales, que es lo que más trabajo", abunda desde una perspectiva más amplia.

"Las personas con Asperger tienen una discapacidad social, pero no son antisociales porque ellos quieren meterse en la sociedad pero esta los rechaza", aclara Alicia Mesa

Junto a Kiti, otras 260 personas son usuarias de Asperger Granada y hay 245 asociados. La diferencia entre un grupo y el otro es que el primero engloba a aquellos que reciben las terapias y talleres a cargo de los distintos profesionales multidisciplinares que trabajan en el local donde la entidad está instalada desde hace tres años, en la calle Bruselas. El socio, por contra, es el representante a nivel legal del usuario, que puede decidir en su lugar cuando es menor y paga las cuotas. Así, un solo socio puede ejercer en nombre de más de un usuario. Es el caso de Alicia Mesa, la presidenta de la asociación.

Mesa no se cansa de repetir que el síndrome de Asperger no es una enfermedad, sino lo que su nombre mismo indica: un síndrome, una condición. En realidad se trata de una alteración neurobiológica que incide en el pensamiento de la información. "Las personas con Asperger no reciben la información tal y como la recibimos nosotros. Los gestos, la ironía, el doble sentido, si estás triste o alegre... Lo reciben de forma distinta, así que lo que le cuentas puede que no lo entienda de la manera que debe entenderse", ilustra antes de concluir que todo lo anterior "hace que tengan mucha dificultad desde pequeños para socializar, y así durante toda su vida".

Por eso, Alicia Mesa tiene claro que en este 18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger, el lema debe ser Ningún Asperger sin protección. "Queremos protegerlos en todos los sentidos", apostilla al respecto. Y eso implica "que se les conceda la discapacidad social" que les facilite la inclusión en la sociedad porque, aclara, "tienen una discapacidad social, pero no son antisociales, quieren meterse pero no saben cómo y la sociedad los rechaza". Para la presidenta de la asociación, ésta es "importantísima", pues aparte de tratar todos los problemas que tienen en talleres de logopedia, emocionales o de empleo, ayuda a las personas con Asperger a socializar en todas las etapas de la vida. Desde que son pequeños hasta que se hacen adultos.

"Con la pandemia hubo un cambio de rutinas que afectó muchísimo a las personas con Asperger, por lo que de cara a la desescalada hay que volver, dentro de las posibilidades, al formato presencial", explica Félix Hermoso

Esa labor le corresponde a profesionales como Félix Hermoso, quien forma parte del gabinete psicológico de la entidad y pide "romper" con los estereotipos y normalizar la diversidad social. "Las etiquetas causan más daño que beneficio a este colectivo", sintetiza. Con el síndrome de Asperger se nace y luego aparece en todas las etapas de la vida. "Es muy importante centrarnos no solo en el usuario, sino también en los familiares. A ellos les preguntamos sobre aspectos de la fase de inicial de su vida para tener información sobre sus conductas más global", añade en relación a lo anterior.

¿Y cómo está siendo la pandemia para las personas con Asperger? Para entenderlo, Hermoso reconstruye el entorno más propicio para la socialización de quienes viven con esta condición: "Ellos están cómodos en ambientes estructurados, con las normas claras y las rutinas establecidas. Cuando llegó la pandemia hubo un cambio de rutinas que les afectó muchísimo. Hemos apreciado un aumento significativo de los niveles de ansiedad o sintomatología depresiva". Así, considera que los esfuerzos de cara a la desescalada deben ir dirigidos a la "disminución de esta incertidumbre y volver, dentro de las posibilidades, al formato presencial". "Muchas familias se han dado cuenta de que se han exacerbado dificultades que antes estaban presentes, pero a las que no les habían dado importancia. Se han puesto en evidencia y se ha dejado claro que necesitaban más apoyo", concluye.

Salomé Castillo es la integradora social y técnica de empleo de la Asociación Granadina Síndrome de Asperger-TEA. Entre sus varias funciones, la principal es hallar salidas en el mercado laboral para los usuarios, adaptándoles al clima que se encontrarán en el entorno de la empresa, y formando y concienciando a las mismas. "Intentamos iniciar a los usuarios a la vida laboral a través del programa de empleo con un análisis de necesidades que evaluamos mediante entrevistas", explica Castillo, quien recalca que, en este punto, es importante identificar dónde hay que hacer en cada caso más hincapié, si en las prácticas laborales o en la búsqueda activa de empleo. "Algunos tienen formaciones muy específicas a diferentes niveles, pero la dificultad que presentan es a la hora de acceder al puesto de trabajo. Les cuesta la primera entrevista, elaborar el currículo o presentarse. A veces, tampoco tienen claro cuál es su perfil profesional, sus competencias o capacidades. En el taller realizamos esa primera actuación", desarrolla.

"En el ámbito laboral, lo que más les cuesta es hacer la primera entrevista, elaborar un currículo o adaptarse al entorno de la empresa", asegura Salomé Castillo

Esa es la razón por la que 'entrenar' a las empresas es una parte fundamental de su desempeño: "Conectamos con aquellas dispuestas a colaborar con nosotros, con un asesoramiento inicial con los compañeros y las personas que vayan a estar a su cargo, y también hacemos un seguimiento porque, muchas veces, lo que hace que choquen es la interacción social. Por eso necesitamos que las empresas se impliquen tanto a nivel de adaptación como de comprensión". "Ha habido casos en los que no ha habido conexión una vez ya iniciado el proceso. Y eso genera un clima que se puede malinterpretar. Puede parecer que no hay trabajo en equipo. Una persona con Asperger puede cumplir con una tarea, simplemente se le tiene que explicar de manera personalizada o bien por bloques".

Todo es una cuestión de empatía. La misma que hay que tener cuando se usa el lenguaje, que en ocasiones puede resultar ofensivo. Expresiones de uso común en la jerga de los jóvenes como 'pareces autista' o 'eres Asperger', asegura Kiti Martín, "hacen que no se nos dé visibilidad": "Como todas las cosas, este síndrome tiene mucha invisibilidad. La gente lo ve desde un punto de vista muy simple y estereotipado. Es lo que a todos se nos viene a la mente. Eso hace que te encuentres muy solo, sobre todo porque el desarrollo en cada persona es diferente". Ella, sin embargo, da una lección y aclara: "A mí eso me afecta en lo íntimo, no me enfado".