'Salud a todo Twitch' aborda las enfermedades raras desde la perspectiva del cine
El programa conducido por Joan Carles March ha emitido el tráiler del documental 'La Vida en una gota' y ha analizado el asunto con varios especialistas
'Salud a todo Twitch' ha continuado una semana más vinculado con la celebración de los Premios Goya en Granada. Este miércoles, el programa, emitido en los canales oficiales de GranadaDigital en Facebook, YouTube y Twitch, ha abordado las enfermedades raras y ha sido protagonista el documental 'La Vida en una gota'. Esta película, cuyo tráiler ha sido emitido en el contenido, muestra la trascendencia que tiene el cribado neonatal para detectar enfermedades en recién nacidos.
El espacio conducido por Joan Carles March ha contado con la presencia del productor del documental y presidente de la asociación MasVisibles, Pedro Lendínez. También han participado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Encarna Guillén, pediatra, genetista y directora de la Red Nacional de Atención a las Enfermedades Raras; Raquel Yahyaoui, jefa de laboratorio del hospital regional de Málaga y centro de referencia de cribado neonatal de Andalucía Oriental; Javier Gómez Melgar, paciente de enfermedad rara de Camurati Engelmann; Jesús Rafael Ruiz, paciente de la enfermedad rara 22q; Sonia Fernández, presidenta de la Asociación de raquitismo y osteomalacia heredadas, y Francesc Palau, coordinador científico de la estrategia nacional de enfermedades raras, pediatra, investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y presidente del Consejo Asesor de Investigación Únicas SJD.
Joan Carles March subraya que "cientos de millones de personas las padecen, en el mundo y muchos ni siquiera lo saben. Hasta el 10% de la población mundial padece una enfermedad rara". El investigador afirma que más de medio millón de personas conviven con una enfermedad rara en Andalucía y más de 3 millones lo hacen en España.
"Las enfermedades raras se definen básicamente por su frecuencia en la población. Los criterios varían según los lugares, pero en Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta como máximo a una persona de cada 2.000. En general son crónicas y degenerativas, llegando a ser en muchos casos invalidantes. Se calcula que existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades consideradas raras que, en global, afectan a un porcentaje de la población global de entre el 3,5 y el 5,9 %", incide el docente sanitario.