La realidad de Miguel Espinosa, un niño con síndrome de Ondine

Este raro trastorno obliga, a quien lo padece, a depender de una máquina para poder respirar mientras duermen

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Miguel Espinosa | Foto: Raquel Álvez
Andrea Piñar AnguitaAndrea Piñar Anguita
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La capacidad de respirar es, para la mayoría de los seres humanos, un reflejo innato, no se debe pensar cuándo ni cómo se hace, sale así y no requiere ningún esfuerzo. Sin embargo, la mayoría, no son todos, y en ocasiones puntuales, algunas personas carecen o tienen estropeado ese reflejo que se presupone al nacer.

Este es el caso de Miguel Espinosa, un niño de poco más de dos años que, desde su nacimiento, convive con este trastorno que, sobre todo por la noche, le impide respirar por sí mismo.

Esta enfermedad rara, conocida como síndrome de Ondine o de hipoventilación central congénita afecta al sistema nervioso central, es aquí donde se encuentra el control de cada persona para respirar y quien padece este trastorno no tiene ese control o no funciona plenamente.

Existen varios niveles en esta enfermedad, desde el más leve, que afectaría principalmente en las horas de sueño o con la afección de algún resfriado, hasta el más grave, que obliga a la persona a respirar las 24 horas gracias a una máquina.

Raquel Álvez, la madre del pequeño, cuenta “por suerte Miguel nació con el nivel más leve y aunque tengamos que estar las 24 horas del día pendiente a él, llegará el momento en el que pueda llevar una vida más normal”.

Antes de que Miguel Espinosa naciera, sus padres eran dueños de un restaurante en un pueblo de la Alpujarra, con la llegada de su hijo, la situación cambió. Después de un mes en el hospital, decidieron que lo mejor sería cerrar el local y dedicarse a su hijo.

Dos años después de la llegada de Miguel Espinosa, su padre, también Miguel Espinosa, comparte su tiempo entre el trabajo y su familia, mientras que Raquel Álvez ha dejado de lado la hostelería para dedicarse en cuerpo y alma a su hijo, “muchas veces soy más enfermera que madre” explica Raquel Álvez.

“Esta enfermedad da miedo, miedo a que por la noche suene la máquina a la que Miguel esta conectado, no te enteres y se vaya o a no saber enfrentarte a todo lo que la enfermedad acarrea” confiesa la madre, que a pesar de ello se muestra optimista y lucha por encontrar una solución a la enfermedad de su hijo y de quien la padezca.

Solo en Granada, se han diagnosticado dos de los 38 casos que hay en España conocidos, y para todos estos casos, esta familia recauda fondos que ayuden a investigar más sobre este trastorno. Carreras solidarias, mercadillos, lotería, todo lo que sea necesario para lograr que quien padezca esta enfermedad lleve una vida lo más normal posible.

Miguel Espinosa | Foto: Raquel Álvez





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