Domingo, 28 Mayo, 2017

Una semana solidaria para ayudar a Miguel, el bebé granadino afectado de AME

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad degenerativa que va 'apagando' los cuerpos de quienes la padecen. En España, apenas 1.500 personas, en su mayoría menores, sufren esta dolencia.

Cristina y Miguel, los padres del pequeño que sufre de Atrofia Musculara Espinal


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Miguel te mira con su azul. El pequeño de ocho meses llega con su madre Cristina al centro deportivo Virgin y todo el mundo se vuelve loco. Le conocen prácticamente desde su nacimiento, desde que su padre, uno de los entrenadores personales del centro, lo llevara para ‘presentarlo en sociedad’. Por eso todos viven muy de cerca la enfermedad de Miguel, una dolencia degenerativa conocida como Atrofia Muscular Espinal –AME-, que merma su calidad de vida y dibuja una cruel interrogación sobre su futuro.

LA ENFERMEDAD

Miguel te sonríe y a primera vista sería difícil decir que está enfermo. Él sufre una de las denominadas ‘enfermedades raras’, esas de las que se dan cinco casos por cada 100.000 habitantes y de las que este medio ya habló en profundidad.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular que tiene por principal síntoma la pérdida progresiva de fuerza en los músculos. Existen varios tipos de AME pero a este bebé de padre granadino y madre maña le afecta el más agresivo, el que no le deja mover el cuello, le pone verdaderamente difícil tragar y le obliga a respirar con el diafragma.

Miguel coge a Miguel con cuidado, sujetándole bien la cabeza. Los padres cuentan cómo recibieron la noticia, tras “demasiadas pruebas” que le hicieron pasarlo mal al pequeño. Entonces tenía tres meses de vida. A partir de ahí, el día a día de esta familia se ha visto salpicado de ejercicios fisiorespiratorios, de movilidad, de mantenimiento de las articulaciones… Esa es la faceta física, en la social el bebé apenas puede relacionarse con otros niños porque “un simple resfriado puede ser una pulmonía para él”. Lo explica Cristina, que alude a una de las claves de esta enfermedad: el tiempo. Para niños como Miguel, afectados de AME tipo I, la esperanza de vida ronda los dos años y medio. Durante ese periodo las condiciones físicas del bebé se van mermando de manera considerable hasta que les resulta imposible respirar sin asistencia.

EL APOYO

Miguel te atrapa con sus artes de bebé. Lo ha hecho con todo un gimnasio, que desde que conoció su problema no ha hecho más que apoyar a la familia a través de la organización de varios eventos benéficos. Primero fue una fiesta en la discoteca Upper 683, cuya recaudación fue a beneficio de la Fundación Fundame, que apoya a las familias que sufren esta enfermedad. Ahora, desde el centro deportivo Virgin han organizado una semana solidaria que termina hoy. Atrás han quedado carreras para ‘Papás e hijos’, escapadas al Centro de Alto Rendimiento de Sierra Nevada para practicar Krav Maga… e incluso un torneo de padel. Todo ello con el objetivo de apoyar a Miguel y a Fundame.

“El tiempo va contrarreloj”, comenta Nadia, una de las trabajadores del gimnasio, que explica el último de los eventos que tienen planeados… por el momento. Se trata de una maratón de actividades que tendrá lugar hoy mismo en el centro deportivo: carreras, clases de zumba, gimkhanas y un largo etcétera que tendrá por recompensa una paella al final de la mañana. La entrada son seis euros que irán destinados a ayudar a Miguel. También había camisetas para los participantes, cuenta Cristina, pero parece que se han agotado.

LA SOLUCIÓN

Miguel se duerme escuchando Coldplay. Lo revela el Miguel papá, que ahora tiene sus esperanzas puestas en Estados Unidos, en donde están desarrollando una cura que en breve comenzará a ser probada en humanos. “A Miguel lo iban a coger para las pruebas, pero querían niños menores de nueve meses y él ya va a superar esa edad”, dice Cristina, que detalla cómo su hijo era uno de los candidatos perfectos.

Ahora habrá que esperar y tratar de mejorar la calidad de vida del pequeño. Para eso quieren ir a Barcelona, al hospital materno infantil Sant Joan de Déu, un centro especializado en tratar casos como los del bebé granadino. Lo importante en estos momentos es mantenerle en las mejores condiciones y esperar porque esa investigación concluya cuanto antes.  

Y mientra tanto Miguel te mira con su azul. El azul son sus ojos, los mismos que han protagonizado la campaña solidaria. Pero el azul también representa el miedo de sus padres, el miedo a que Miguel, tras degenerar su condición física, deba someterse a una traqueotomía para poder seguir respirando. “Entonces no podría moverse. No podría hacer prácticamente nada. Sería sólo unos ojos”. 

 

Cuenta Corriente para Ayudar a Miguel

3023 0017 2160 85016019 de Caja Rural 

 

Comments

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  1. Enterada de la pérdida De Miguel,que ojos,…..Soy MADRE y ABUELA,pienso que para estos momentos(y otrosmuchos),deberíamostrar tener una varita que nos devolviera al ser querido, y si esto no fuera posible,tener otra que nos aliviará este dolor.En El CIELO hay una estrella que se llama MIGUel un abrazos ALIVIARÁ,este DOLOR,muchas personas estamos con vosotros en estos momentos tan tristes. En el CIELO,a partíresultados de ahora hay una estrella más l
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