Jueves, 20 Julio, 2017

            

Jorge Abarca: “La investigación de la ELA sigue siendo escasa y mínima”

El granadino está realizando el Camino de Santiago con el fin de recaudar fondos para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Jorge Abarca en una entrevista anterior con Granada Digital | Foto: Archivo
Sarai Bausán García | @Sarai_Bausan


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La batalla de Jorge Abarca comenzó hace ya cuatro años, cuando la Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA) se interpuso en su camino. Pero, lejos de renegarse a su nueva y compleja realidad, este granadino continúa día a día luchando por mejorar su situación y la de otros miles de afectados por esta enfermedad mediante la búsqueda de fondos que incentiven la investigación y las ayudas a afectados.

Por ello, Jorge emprenderá hasta el próximo 29 de junio su última iniciativa: recorrer el Camino de Santiago en su triciclo adaptado por la ruta francesa desde San Jean Pied de Port para conseguir fondos mediante la “venta” de los 800 kilómetros de camino que realizará.

“Esto lo hacemos ante la falta de recursos que hay para los afectados por ELA y el escaso apoyo a la investigación, ya que sigue siendo escasa y mínima. Quiero seguir concienciando a la gente de la necesidad de ayudar a los enfermos de ELA con este tipo de iniciativas”, señala Abarca sobre esta enfermedad que celebra su día internacional hoy.

Según narra, el recorrido que llevan a cabo está siendo más duro de lo que pensaban, pues “la enfermedad está bastante más avanzada, la fatiga llega antes y me canso mucho más”. A pesar de ello, asegura que en el momento de montarse en su triciclo para afrontar una nueva etapa “la sonrisa me llena la cara de felicidad” por la satisfacción de verse capaz de superar este gran desafío.

EL “ÚLTIMO” RETO DE JORGE

Además, para el granadino, esta acción tiene un sabor especial, pues la acoge como “el último reto” que podrá realizar, ya que  “la enfermedad sigue avanzando y no voy a ser capaz de volver a hacer lo que estoy haciendo ahora”. Para esta especial despedida, Jorge ha escogido el Camino de Santiago con el propósito de rememorar los buenos momentos vividos en 2015, cuando realizó el mismo proyecto pero desde Granada en tándem con su hermano: “Yo quería terminar mis retos como los empecé, en Santiago, y sentir la felicidad y los sentimientos que tenía en ese momento. Ahora los siento, pero con más intensidad todavía, pues sé que no va a haber una vez más”.

Y es que la enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), le ha provocado que casi no pueda caminar, le cueste un gran trabajo levantarse de la silla, tenga los brazos “casi inservibles” e, incluso, le cueste cada vez más esfuerzo hablar correctamente. “He pasado de ser una persona super independiente a depender de alguien para casi todo”, afirma.

Pero su discurso en ningún momento se deja enturbiar por desesperanzas o negatividades, sino que la valentía es el faro constante que le guía en las dificultades. Así, con el apoyo de sus principales ejes vertebradores, su familia y sus amigos, Jorge sigue emprendiendo sus días con la fijación de no pensar en lo que ha cambiado su vida con la enfermedad sino en ver cómo está en la actualidad y cómo puede sentirse mejor, pues “si no, lo único que haría sería sentirme peor y no podría tener este espíritu que tengo”.

“LOS ÁNIMOS LOS LLEVAMOS AL 200%”

“A mí siempre me ha gustado el deporte y poder hacer este reto me sirve psicológicamente para estar bien y afrontar el día a día mejor. Ahora, cuando me subo a la bicicleta, se me olvida hasta la enfermedad de lo feliz que me siento”, muestra. A lo que añade: “Llevamos cinco etapas, ahora estamos en Burgos y llevamos ya 300 kilómetros y por ahora las fuerzas siguen aguantando y el ánimo lo llevamos al 200%”.

Para todos aquellos que quieran colaborar en la recaudación de fondos que está incentivando Jorge Abarca, en colaboración con el Proyecto Mine, pueden comprar kilómetros del recorrido que está realizando al precio de cinco euros/kilómetros a través de su web http://www.retoelajorge.es

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neológica degenerativa, implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer.

Tal y como señala la Sociedad Española de Neurología, los principales síntomas de esta patologia suele ser debilidad en las extremidades o en la región bulbar, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa musical y calambres. Así, se trata de una enfermedad que provoca unos 900 nuevos casos al año en España y que se ha posicionado como una de las principales causas de discapacidad de nuestro país.

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