Miércoles, 19 de Diciembre de 2018

            

Granada, líder en la investigación sobre la fibromialgia

La asociación granadina AGRAFIM lucha por dar visibilidad a una enfermedad de la que se desconoce la causa y que afecta al 8% de la población

Antonio Romero y Rosa María Fernández muestran la labor de Agrafim | Foto: Sarai Bausán García
Sarai Bausán García | @Sarai_Bausan


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“¿Sabes lo difícil que es enfrentarse al día cuando ya desde por la mañana te duele todo el cuerpo?”. Así muestra la realidad que debe afrontar cotidianamente Rosa María Fernández, presidenta de la Asociación Granadina de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple -Agrafim-. Una situación que hace que detrás de cada sonrisa se esconda un “dolor insoportable” producido por una enfermedad que lleva media vida con ella: la fibromialgia.

Rosa, al igual que la mayoría de las personas que se ven afectadas por esta patología de la que aún se desconoce el origen, se “niega” a dejar que este problema que le hace sufrir un dolor “insoportable” se adueñe de su vida. Por eso, lucha junto al resto de miembros de la Asociación para hacer que su problema se comprenda y se investigue para poder llevar una vida lo más normal posible.

Algo tan sencillo como un abrazo se convierte para los enfermos de fibromialgia en todo un reto. “Nadie se puede imaginar cómo nos sentimos por no poder mostrar nuestro cariño a alguien mediante un abrazo, porque el mero hecho de hacerlo nos produce un dolor horroroso”, señala Rosa.

Para quien no conozca esta enfermedad que afecta al 8% de la población, se trata de una patología caracterizada por la presencia de dolor en múltiples zonas del cuerpo, que tiene origen desconocido y cuya consecuencia más importante es un dolor real, perceptible y de forma variable, en distintas zonas del cuerpo, que cambia de forma aparentemente aleatoria.

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Antonio Romero y Rosa María Fernández muestran la labor de Agrafim | Foto: Sarai Bausán García

Una de las principales preocupaciones que nace en los pacientes que son diagnosticados de fibromialgia es no saber realmente qué es lo que les ocurre y a qué se debe. Para paliar ese aspecto, Agrafim ha hecho que, con “demasiado” esfuerzo, el lugar se convierta en un hogar en el que los enfermos se sientan respetados, escuchados y comprendidos. “Nosotros pedimos respeto y empatía y nos cuesta mucho conseguirlo”, explica Antonio Romero, vicepresidente de la asociación. “Como nos cuesta tanto que la gente comprenda por lo que pasamos, queremos que Agrafim se convierta en un sitio de encuentro en el que los enfermos se sientan como en su casa”, recalca Rosa.

Un “hogar” en el que no solo se trata la fibromialgia, sino también otras dos patologías que suelen acompañar a la fibromialgia: el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. “Hay personas que solo padecen de fibromialgia, pero otros muchos también tienen síndrome de fatiga crónica o sensibilidad al medicamento y esos sí que es verdad que ves cómo vienen y se te va la vida abajo porque te imaginas lo que estarán pasando”, expresa la presidenta de Agrafim.

Porque la sensación de dolor y cansancio que cada uno de ellos sufre no aparece al final del día como ocurre con la mayor parte de la sociedad. El problema para ellos empieza mucho antes. Y es que, antes incluso de irse a la cama, la ansiedad se hace con ellos al saber que su dolor no remitirá durante la noche, sino que aumentarán los espasmos musculares y harán que su cuerpo no consiga llegar a esa fase de descanso pleno. Así, cuando sale el sol, su cuerpo ya está dolorido y sus “pilas”, medio descargadas, lo que hace que hasta el hecho de levantarse de la cama sea un obstáculo casi imposible de superar.

Los problemas que se desencadenan por estos hechos son la falta de concentración por el dolor constante, la falta de equilibrio y los problemas de movilidad. “Nosotros nos caemos muchísimo. Yo estoy cada dos por tres en el suelo porque no logro mantener el equilibrio. Y si lo sumamos al dolor que sentimos de normal, esto ya es increíble”, indica Rosa María Fernández.

DESMONTANDO FALSOS BULOS

Muchas personas han sido las que han visto su esperanza dispararse al ver en diversos medios la noticia de que por fin se había conocido la causa que provoca la fibromialgia y, con ello, la posibilidad de tratarla y erradicarla. Pero, desgraciadamente, se trata de una falsa información que lejos se encuentra de convertirse en realidad.

“Aún no se sabe por qué se desencadena, qué patología lo origina, qué poblaciones son más proclives a padecerlo o cómo se puede mejorar. Puede que sea hereditaria porque mi hermana también la padece, pero no hay datos rigurosos para aceptar esta causa ni ninguna”, afirma Rosa. Tal y como agrega Antonio, las últimas investigaciones señalan que se trata de una enfermedad neurológica, pero aún no se conoce realmente qué la provoca ni cómo atajarla.

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Antonio Romero y Rosa María Fernández estudian las actividades realizadas en Agrafim | Foto: Sarai Bausán García

Otro de los bulos que han circulado y que desde Agrafim quieren erradicar se centra en el reconocimiento de la fibromialgia como motivo de incapacidad. “Nosotros tenemos incluso un equipo de abogados para intentar conseguir que a los pacientes les den la incapacidad, pero pocas veces teniendo solo fibromialgia te la dan aunque no puedas ni moverte. A no ser que tengas fibromialgia junto a otra enfermedad como artritis o algo así, no te la dan”, señala Antonio.

GRANADA, A LA CABEZA EN INVESTIGACIÓN SOBRE FIBROMIALGIA

Granada puede decir orgullosa que se ha posicionado como la provincia española que más estudios sobre fibromialgia ha desarrollado, encontrándose a la cabeza en la investigación de esta patología. Además, según afirman desde Agrafim, los expertos con los que cuenta el territorio nazarí son “de los mejores que podían haber”. Pero, a pesar de ello, la asociación reclama un aumento de la investigación a nivel internacional para que crear un tratamiento multidisciplinar en el que, tanto los médicos de atención primaria como psicólogos, fisioterapeutas y pacientes, cuenten con la información necesaria para tratar esta problemática de forma unificada.

PROXIMOS PROYECTOS

Para conseguir que la fibromialgia se visualice, desde la Asociación Granadina de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se llevan a cabo continuamente actividades formativas y lúdicas para lograr no solo una mayor formación sino también fondos para poder sacar adelante ese “gran proyecto”. Una de las actividades que desarrollarán para conseguir tal fin será un taller formativo sobre fibromialgia realizado junto a la Escuela de Pacientes que se llevará a cabo el próximo 25 de octubre.

De igual modo, el 25 de noviembre se creará una mesa asistencia y otra no asistencial en el que médicos de familia, fisioterapeutas, enfermeros y pacientes, moderados por el  Director Gerente del Complejo Hospitalario de Granada Manuel Bayona, compartirán información al respecto.

 

 

 


Comments

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    • Buenos días Miguel,

      Sería un placer que te acercaras a cualquiera de las dos sedes que tenemos,la central en Granada Ribera del Violón, 5 Local 9, 958 251 020
      o la delegación Agrafim-Costa CALLE GALICIA, S/N (PARQUE DE LAS PROVINCIAS) (MOTRIL) 687420178 – 625326543
      Nos encantaría que te acercases y pudierais valorar tu esposa y tú los servicios que prestamos, el ambiente, ……. en fin, pasaos, valorarlo y decidir.
      Una vez echo esto, seguro que os incorporaréis a la gran familia que somos
      Saludos

  1. Siento que titulares como este se hagan solo para llamar la atención y provocar mayor número de lecturas de su diario, aún faltando a la verdad.
    Para nada es Granada líder en investigación sobre fibromialgía; ni cuenta con médicos especializados y a penas algunos concienciados o interesados en conocer algo más de este tema.
    Conozco muy de cerca está enfermedad, tengo dos familiares directos que la tienen diagnosticada, junto a otras de las que se habla en el artículo.
    Sé que en Agrafim trabajan y luchan por mejorar la situación de estas personas, eso no lo pongo en duda. Pero sé que en Granada no hay una adecuada atención ni reconocimiento de estas enfermedades, ni médica ni socialmente.
    Una pena que se confunda al público con titulares o comentarios poco contrastados.

    • Estimado JM,

      No puedo estar más en desacuerdo y de acuerdo contigo,
      Creo que en tu comentario hay dos partes, en una tienes toda la razón, y es que desgraciadamente, aún hoy, a los enfermos de Fibromialgia, no se nos valora, ni respeta, ni se nos hace caso cuando vamos a los profesionales de la salud, y por ende, la sociedad.
      Afortunadamente , hoy mucho menos que hace unos años, pero tienes razón al decir que todavía nos queda mucho por hacer, y día a día, Agrafim da pasos para conseguir que no seamos enfermos de tercera, si no de pleno derecho.
      La parte que estoy totalmente en desacuerdo contigo, (perdona que te tutee) es la siguiente:
      El encabezamiento del artículo no se lo ha inventado el periódico, Agrafim, informó a la periodista, que Granada era la provincia donde más investigación había sobre Fibromialgia.
      Agrafim obtuvo esta información en un Simposium Nacional sobre fibromialgia que se hizo en el Senado en Diciembre del 2014, en el cual la Universidad Carlos III de Madrid(*), mediante el Dr. Domingo como ponente experto en investigación y desarrollo en salud, expuso un estudio sobre el ”” ranking nacional de estudios sobre Fibromialgia en España”” .
      La tabulación del estudio dio como resultado que Granada era la primera provincia en Investigación sobre fibromialgia, seguida de Sevilla y Barcelona ,por este orden.
      Nosotros, desde Agrafim, hemos participado, y/o colaborado en más de una treintena de estudios a lo largo de nuestra historia, de los cuales hay consenso internacional en varios de ellos, concretamente el que llevamos 8 años de investigación con la facultad del deporte de Granada, que empezó sólo con Agrafim y ahora es internacional (((Sí, partió de la Universidad de Granada y se ha exportado internacionalmente))), y otro que aboga por que la enfermedad no es reumatológica si no un problema de Sensibilidad Central, de lo cual ya hay consenso internacional.
      También la Universidad de Granada, con la Dra. Elena Pita a la cabeza (reconocida internacionalmente por su trabajo) y Agrafim con mayoría de participantes acaba de realizar un estudio internacional sobre medicación para la Fibromialgia, en el cual sólo han participado 3 universidades en todo el mundo, entre ellas, la única española, la de Granada.
      Por eso querido amigo, sí tienes razón en que no van de la mano los profesionales de la salud, la sociedad y la investigación , en el momento que la sanidad y la sociedad sea consciente de la realidad, estaremos más cerca de nuestro propósito.
      Como ya he dicho, que seamos enfermos con la misma consideración que el resto de las patologías.
      (*)La Universidad Carlos III de Madrid (UC3M) es una universidad pública española situada en la Comunidad Autónoma de Madrid. Su trayectoria, influencia, tamaño y capacidad de investigación la convierten en uno de los centros académicos más importantes de España y una de los más destacados en Europa. La Universidad Carlos III de Madrid es una de las de mayor producción científica según numerosas clasificaciones. En la rama de Economía está clasificada entre las 50 mejores del mundo. Sus notas de corte para distintas titulaciones como Administración de Empresas o Derecho es la más alta de todas la universidades de Madrid. Su población estudiantil asciende a 18.676 estudiantes.
      Está incluida en el ranking QS University Rankings Top 50 Under 50 2016,1 como una de las 50 mejores universidades del mundo con menos de 50 años en el puesto 20.

    • Buenos días Conchi,

      Normalmente, cuando hay estudios de investigación, donde primero acuden para solicitar sujetos que quieran participar en el estudio es a nosotros (AGRAFIM) Asociación de Fibromialgia de Granada .

      Si quieres puedes ponerte en contacto con nosotros, venir a vernos, ver lo que ofrecemos, y decidir si quieres pertenecer a nuestra gran família.
      Estamos en Ribera del violón, 5 loc. 9
      958 25 10 20
      o la delegación Agrafim-Costa CALLE GALICIA, S/N (PARQUE DE LAS PROVINCIAS) (MOTRIL) 687420178 – 625326543

    • Buenos días Rafael,

      Esperamos tu visita en Ribera del Violón, 5 local 9
      958 25 10 20

      Ven, y participa de nuestros servicios multidisciplinares para una mejor calidad de vida
      Por experiencia propia, puedo asegurar que funcionan
      Saludos

    • Hola Catalina,
      Las crisis son inherentes a la enfermedad.
      Te puedo decir que en la asociación te podemos ayudar a que mejores tu calidad de vida y a que te encuentres entre personas que te entienden y entre todas nos ayudamos y mejoramos.
      Pásate por la asociación y hablamos.

      Estamos en Ribera del violón, 5 loc. 9
      958 25 10 20
      o la delegación Agrafim-Costa CALLE GALICIA, S/N (PARQUE DE LAS PROVINCIAS) (MOTRIL) 687420178 – 625326543

  2. Hola yo estoy cansada de gastarme dímero en masajistas , ozono quiromasajostas etc…,
    He hido ha toda clase de terapias , y ha los dos días estoy igual
    Tomo mucha medicación , y me siento impitente
    Me gustaría q me ayudasen

    • Buenos días Nuria,

      Me encantaría que te pasaras por la asociación y hablásemos.
      Nosotros tenemos terapias multidisciplinares para una mejor calidad e vida.
      Ven, nos conoces y decides
      Estamos en Ribera del Violón , 5 loc. 9
      958 25 10 20

  3. Hola soy una muchacha de 35 años que desde los 23 años me diagnosticaron Fibromialgia. La verdad es que yo solo no padezco de eso sino de muchas cosas mas como fatiga crónica etc…. Ya no se que hacer porque intento hacer una vida normal pero yo también quiero que las personas que me rodean sepan como me siento .. Aunque siempre lo oculto con una gran sonrisa. Me gustaría que me informaríais donde puedo ponerme en contacto con ustedes. Muchísimas gracias os lo agradecería de corazón … Es un dolor terrible …
    Muchísimas gracias

    • Hola Susana,

      Nos encantaría conocerte,

      Estamos en Ribera del Violón, 5 local 9
      958 25 10 20

      Esperamos tu visita, conócenos y ya con toda la información en la mano, estoy segura que serás un miembro más de nuestra familia
      Te esperamos con los brazos abiertos!!!!
      Saludos

    • Hola Elena,

      Ciertamente la comunidad sanitaria y la sociedad tienen mucho que adelantar sobre cómo tratar enfermedades que desconocen.
      Si bien, el trabajo de Agrafim, se va notando poco a poco, todavía queda mucho por hacer.
      Gracias por tu aliento para seguir trabajando
      Si quieres saber más de nosotros estamos en Ribera del Violón, 5 local 9
      958 25 10 20

  4. Hola!
    Me alegra que sigan investigando, porque esto es una vida con muy pocas posibilidades de vivir normal.
    Yo me levantó cansada y dolorida. Si me encuentro algo bien me voy a pasear y vengo hecha una m..da. Y otros veces ya ni me levantó de cama. Para mi pareja le es difícil convivir conmigo yo vivir sola me da ansiedad y miedo.
    Esto es un sin vivír..habeces pienso q seria mejor no existir..

    • María Elena,
      Siento tu dolor, no me refiero al físico, que también, si no a la sensación de miedo y soledad que experimentas.
      Desde Agrafim te podemos ayudar, lo digo por propia experiencia.
      Tenemos terapias multidisciplinares que ayudan a mejorar la calidad de vida.
      Te ruego te pongas en contacto con nosotros
      estamos en Ribera del Violón, 5 local 9
      958 25 10 20

      ven, nos conoces y con la información que te lleves decide .
      Saludos

  5. SUFRO FIBROMIALGIA DESDE LA INFANCIA CUANDO ME DECIAN QUE MIS DOLORES ERAN PORQUE ESTABA CRECIENDO JA JA Y ME MEDICABAN CON TONELADAS DE CALMANTES PARA EL DOLOR DE CABEZA. HOY TENGO 70 AÑOS Y SI BIEN MUCHAS VECES ME ACOMODE CON MANOS CRUZADAS PARA NO DESPERTAR AQUI ESTOY .MI FAMILIA ME AYUDO SIEMPRE PERO YA NO PUEDO VIAJAR EN AVION O NO QUIERO HACERLO NO CREO MAS EN EPERIMENTOS CASUALES PARA VENDER LIBROS U OTROS PRODUCTOS. ME GUSTA MUCHO LO QUE HACE AGRAFIM. PERO LA DISTANCIA Y LA SITUACION ECONOMICA QUE VIVE ARGENTINA ES UN POCO IMPOSIBLE LOGRAR LLEGAR A USTEDES EL 25 DE NOVIEMBRE LES DESEO EL MAYOR DE LOS EXITOS CARIÑOS MARY

    • Hola Mary,

      cariñosos saludos desde España,

      Muchísimas gracias por tus buenos deseos.

      Dicen que la adversidad, en cualquiera de sus manifestaciones, nos hace más fuertes, tal vez sea verdad, pero para nosotras se queda el dolor, no sólo físico, si no también del alma, al sentirnos mástiles en una tormenta sin final.
      Después de todo has tenido suerte, si tu familia te ha ayudado, tienes algo que vale su peso en oro, que muchas de nosotras carecemos, y es la comprensión de los tuyos.

      Supongo que en Argentina habrán asociaciones que te puedan ayudar.

      Nosotros, desde Agrafim, te podemos enviar un abrazo con todo nuestro cariño y decirte que estamos en las redes sociales, facebook, twiter, estamos acabando nuestra web, tenemos canal de youtube, todo con el nombre de Agrafim.

      En nuestros canales vamos colgando, cosas que hacemos, charlas, consejos, …

      Espero que de esta manera, te podamos confortar.

      Besos y gracias

  6. Hola soy Esmeralda me diagnosticaron fibromialgia hace unos tres años y además padeció más enfermedades lo que peor llevo es los terribles dolores de piernas y brazos que por tal de por lo menos no estar pendiente a ellos no paro de trabajar eso sí no se como puedo pues siempre estoy agotada y menos mal el problema de insonnio ya parece a mejorado quisiera saber en qué me podríais ayudar pues aún no se mucho de esta enfermedad sólo los terribles dolores la sensación de que nadie te entiende no quietos más que estar sola un saludo gracias

  7. Muy bueno el artículo, y todo real, en los últimos tiempos intente trabajar pero no dure más de 2 semanas y el esfuerzo fue tan grande que demore mucho más en recuperarme, vivo en Vilanova í la Geltrú, a la afueras de Barcelona, existe por aquí algún centro Médico al cual pueda asistir, o un grupo de personas con las cuales tratar mi fibromialgia y fatiga crónica que me entiendan, tengo 47 años y ya no quiero seguir viviendo así, un saludo, Eleanor