Martes, 23 Mayo, 2017

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Cuando hasta los abrazos duelen

Las mujeres granadinas que padecen fibromialgia se reúnen en torno a la asociación Agrafim y nos narran sus experiencias personales sobrellevando esta complicada patología.

Manuel Herrera @manuelherrerapr / Foto: Álex Cámara @xandercamara


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En pleno Camino de Ronda, apenas a una zancada del Genil, un nutrido grupo de mujeres accede a un pequeño local. Llegan de distintas edades, todas ellas ataviadas con ropa deportiva. Es miércoles por la mañana y su destino es, como prácticamente cada día, la sede de Agrafim, la Asociación Granadina de Enfermos de Fibromialgia, una patología que tratan de combatir a base de ejercicio físico, terapia psicológica, medicación paliativa y una buena dosis de optimismo.

En el interior, un fisioterapeuta y una psicóloga las esperan para iniciar la rutina diaria; una cotidianidad que se ha convertido para muchas en el Día de la Marmota: Se levantan con dolor, después de haber descansado mal y, durante el día, cansadas y con pocas fuerzas, tratan de afrontar su vida, con sus obligaciones, su entorno familiar y sus relaciones sociales. La fibromialgia no tiene cura. Las enfermas – la prevalencia es mucho mayor en mujeres – tendrán rachas mejores y rachas peores, pero no hay remedio: tendrán que vivir con la dolencia.

Rosa María Fernández tiene fibromialgia. Le fue diagnosticada en el 2005, después de varios años de peregrinaje por distintos especialistas. Ahora, es la presidenta de Agrafim: “La asociación surge por las inquietudes de los afectados y sus familiares. Formamos un grupo de 500 personas que vive en una lucha constante por mejorar su calidad de vida”, explica la responsable del centro.

Para Fernández, el aspecto mental es importante, por ello remarca lo primordial del comienzo: “Tratamos de brindar a las nuevas asociadas una buena acogida e intentamos facilitar su acceso a las distintas actividades y a la atención psicológica”, narra. A través de este centro, muchas de las enfermas de fibromialgia de Granada disponen de especialistas médicos y de terapia física de un modo más asequible a nivel económico.

EXPERIENCIA PERSONAL

La presidenta de Agrafim agrava el tono cuando le toca hablar de su caso particular: “Me despierto con rigidez en los miembros y agotamiento físico. Son dolores difíciles de describir”, explica Fernández. Y apostilla: “El 90% de las enfermas éramos personas muy activas y te encuentras con que un día, de pronto, te cuesta horrores agacharte para hacer una cama o, simplemente, te duele algo tan bonito como que te den un abrazo. Instintivamente te echas para para atrás cuando alguien viene a dártelo”.

En cuanto a la causa, Rosa María Fernández apunta a la genética: “Mi hermana tiene fibromialgia, yo también y la tercera, que es más joven, tiene todas las papeletas”, asevera. Además, la responsable de Agrafim destaca que “siempre hay un detonante físico o psicológico que activa la enfermedad”. “Pero no tiene que ver con la depresión. Estamos deprimidas porque tenemos fibromialgia, no al revés”, recalca.

En el caso de Nieves Rodríguez, la causa fue el temprano fallecimiento de su marido: “Sucedió en el año 80 y a raíz de ello comencé a sufrir dolores de cabeza y mareos. Me dolía y no era cuento”, narra una de las enfermas más veteranas: “No fui diagnosticada hasta el año 92, cuando me trató el Doctor Salvatierra”.

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Antes, incluso, de los 80 María Encarnación Ramos sufrió una experiencia traumática: “Tuve un aborto y a partir de entonces comenzaron los dolores. Me derivaron al reumatólogo, al traumatólogo y a otros especialistas. No fui diagnosticada hasta el año 95 por el Doctor Ferrer”, afirma.

En ambos casos, los paralelismos son claros: “Al principio hablaban de una cosa llamada fibrosis muscular y lo achacaban a una enfermedad psicológica, pero te dolía y te derivaban a especialistas…”, recuerda Ramos antes de que su compañera zanje: “Todos nuestros casos tienen el mismo proceso. Somos iguales”.

TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

Una de las parcelas más importantes en el tratamiento contra la fibromialgia es la parte psicológica. Aránzazu Berjano es la encargada de este apartado en Agrafim: “Se trabaja para que la persona minimice los síntomas emocionales que agudizan los dolores físicos. Hablamos de mujeres que vivían la vida con intensidad y de forma activa y que, ahora, se sienten culpables, inútiles  e impotentes”, afirma la especialista.

En ese sentido, Berjano destaca la importancia de que “se implique la familia” e insiste en que se debe “reducir el estrés y la ansiedad provocada por la enfermedad”. También le otorga valor a la difusión y al entorno mediático de la dolencia: “Damos charlas, porque si concienciamos a la gente y reivindicamos nuestras necesidades, la gente podrá comprendernos mejor”, concluye la psicóloga de Agrafim.

Tras la terapia, finaliza un día más en la Asociación Granadina de Enfermos de Fibromialgia. Un día más con dolores y medicación paliativa; otra jornada padeciendo una enfermedad sin causa ni solución que, pese a haber mejorado su tiempo de diagnóstico, continúa atormentando a más de 700.000 personas en España.

 

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