Miércoles, 13 Diciembre, 2017

            

"Ayudamos y apoyamos a todos los afectados que sufren enfermedades neuromusculares"

Juan González, presidente de ASEMGRA, hace una valoración de la importancia de este tipo de asociaciones para dar asesoramiento a los pacientes que tienen este tipo de enfermedades raras

Rita M. Marín @marinruiz_rita


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La Asociación granadina de enfermos neuromusculares, ASEMGRA, fundada en 2002, tiene como principal objetivo informar de lo que son este tipo de enfermedades, de los avances y novedades que se logran, de las nuevas líneas de investigación, y especialmente “ayudar a nuestros asociados con apoyo psicológico, y facilitándoles el contacto con especialistas”, ha explicado el presidente de ASEMGRA, Juan González.

En la actualidad cuenta con 100 asociados, que además organizan actividades de ocio y tiempo libre para los enfermos, crean grupos de ayuda mutua, “ya que las experiencias de otras persona que tienen nuestros mismos problemas y nuestras mismas inquietudes, nos ayuda a paliar o superar los nuestros”, explica González, que tiene un hijo que padece distrofia muscular de Duchenne, una miopatía de origen genético que produce destrucción de músculo estriado, con lo que van desapareciendo fibras musculares y apareciendo tejido adiposo.

La denominación de Enfermedades Neurousculares integra un amplio número de afecciones, algunos especialistas hablan de 150 patologías diferentes, la mayoría de origen genético, aunque también existen algunas de origen autoinmune. “Son enfermedades progesivas, de gravedad muy diversa, y que pueden llegar a provocar la muerte por las dificultades cardíacas y respiratorias asociadas”, ha relatado el presidentede de ASEMGRA.

Juan González cuenta que la mayoría se caracterizan por una pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneració del conjunto de músculos y nervios. “Esta debilidad no produce dolor, pero sí calambres, rigidez, deformidades de las articulacines, achques, dolores crónicos y el agarrotamiento y paralización de articulaciones”, ha comentado.

Las personas afectadas por esa enfermedad son totalmente dependientes, y necesitan atención constante. “Les afecta a la motricidad, autonomía, respiración, a la función cardíaca y a la nutrición”, cuenta González, que sin embargo, quiere aclarar que “los afectados mantienen un nivel cognitivo y una capacidad intelectual normal, aunque es cierto que poco a poco puede observarse un pequeño déficit intelectual“.

En España hablamos de unos 40.000 afectados la gran diversidad de enfermedades neuromusculares hace que se incluyan en el ámbito de las enfermedades raras. Esta situación ha tenido una serie de consecuencias negativas para los enfermos (retraso en los diagnósticos, problemas de adaptación, etc.) que en estos momentos pretende superarse mediante la intervención desde diferentes ámbitos. Entre estas actuaciones es primordial la difusión del conocimiento en nuestra sociedad de la existencia de estas enfermedades y sus características.

“Así que vivimos con esperanza e ilusión el día a día, nos levantamos y pensamos que estamos ante otro día nuevo”, ha querido finalizar el presidente de ASEMGRA.

 

 

 

 

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